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Una vacuna experimental controla el VIH hasta un año

El investigador Felipe García (sentado); el jefe de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clinic, Josep Maria Gatell (c), y la doctora Teresa Gallart (i), posan en el laboratorio en el que trabajan. / ALEJANDRO GARCIA (EFE)}

La comunidad médica ha avanzado un paso en la búsqueda de una solución definitiva contra el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). El equipo de investigadores del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona ha presentado hoy los resultados de una vacuna terapéutica contra el VIH, cuyos resultados son los más alentadores hasta la fecha. Las pruebas, realizadas a 36 pacientes que seguían la terapia antirretroviral (TAR), demostraron una reducción de más de tres veces de la carga viral en el 95% de los infectados, mientras que en los pacientes del grupo control, que recibieron un placebo, esta reducción no se produjo. Los efectos positivos, sin embargo, empiezan a disminuir después de la duodécima semana, para desaparecer al cabo de un año de la aplicación. “La vacuna no cura del todo a los pacientes. El virus se hace resistente a los antirretrovirales al cabo de un tiempo, y lo que nosotros queremos es conseguir la curación funcional”, ha precisado Felipe García, coautor del trabajo de investigación que ha publicado la revista Science Translational Medicine.

El objetivo de los investigadores es perfeccionar una vacuna capaz de controlar indefinidamente la replicación del VIH. Se conseguiría así una alternativa viable de los cócteles antivirales, cuya duración de por vida supone un elevado coste, además de las molestias para los pacientes. Para crear la vacuna, los médicos utilizaron células dendríticas del afectado, para luego contaminarlas con parte del virus del propio enfermo inactivado por calor en el laboratorio. Estas células, reincorporadas al cuerpo del paciente, consiguen llegar a los ganglios linfáticos y alertar al sistema inmunitario de la existencia del VIH, con lo que desencadenan la respuesta inmunitaria.

Por el momento la vacuna no sustituirá la TAR, ya que después de un año de su aplicación el virus vuelve a hacerse presente de forma paulatina. “Esta vacuna no es un producto comercializable. Aunque es científicamente importante, ha de ser complementado y optimizado antes de salir a la venta”, ha explicado Josep Maria Gatell, que dirige el equipo de investigadores del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico. Gatell añade que “nada que no sea lograr una carga retroviral indetectable es aceptable”, por lo que se seguirá investigando en esa dirección.

La vacuna terapéutica, descubierta en el marco del programa HIVACAT para la investigación y desarrollo de vacunas terapéuticas y preventivas contra el sida, abre el camino a estudios complementarios, con el objetivo de lograr una curación funcional de los afectados. Esta curación no supondría la erradicación total del virus, pero sí un control efectivo de su replicación durante largos períodos o de por vida, sin necesidad de tratamiento. “La vacuna definitiva será posiblemente una combinación de diferentes estrategias, tal vez sumándola a una segunda vacuna terapéutica o a un fármaco que active la infección latente”, ha especulado Gatell respecto al futuro del descubrimiento. Aunque el proyecto HIVACAT cuenta con el apoyo económico de la Generalitat de Catalunya, la Obra Social de La Caixa y Laboratorios Esteve, Gatell ha evidenciado que el ritmo de investigación podría acelerarse de tener fuentes de financiación complementarias.

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El síndrome de Tourette, también llamado trastorno de Tourettesíndrome de Gilles de la Tourette, o simplementeTourette, es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.

El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está sólo presente en una pequeña minoría de afectados. El síndrome de Tourette ya no es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayoría de los niños a su paso por la adolescencia. Entre 0,4% y el 3,8% de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el síndrome de Tourette no afecta negativamente a lainteligencia o la esperanza de vida.

Por lo general, los síntomas del síndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. Puede afectar a personas de cualquier grupo étnico y de cualquier sexo, aunque los varones lo sufren unas 3 ó 4 veces más que las mujeres.

El curso natural de la enfermedad varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.

Historia

El trastorno lleva el nombre del médico Georges Gilles de la Touretteneurólogo pionero francés que en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Otro médico francés, Jean Marc Gaspard Itard, describió en 1825, por primera vez, el caso de una mujer noble francesa de 86 años de edad con la enfermedad, la marquesa de Dampierre.

Causas

Aunque la causa del síndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, los lóbulos frontales y la corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno seguramente es igualmente compleja.

Trastornos asociados

Existe una estrecha relación entre los trastornos por tics (TTs) y el síndrome de Tourette. No todas las personas con síndrome de Tourette tienen otros trastornos además de lostics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), en el cual la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente; el trastorno de déficit de atención (TDAH), en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente;1 diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lecturaescrituraaritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido.

La amplia variedad de síntomas que pueden acompañar los tics puede causar más limitaciones que los tics mismos. Pacientes, familias y médicos necesitan determinar quésíntomas causan más limitaciones para poder elegir los medicamentos y las terapias más apropiadas.

Diagnóstico

Por lo general, el síndrome de Tourette se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. En la diagnosis del ST, los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos 6 meses. Se pueden usar estudios de neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC) y escáneres electroencefalográficos (EEG), o distintas pruebas de sangre para excluir otras condiciones que se puedan confundir con ST. Sin embargo, la diagnosis del ST es clínica. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno.

Muchos estudios muestran que la diagnosis correcta de este síndrome se demora con frecuencia aún después del comienzo de los síntomas, porque muchos médicos no están familiarizados con el trastorno. Los síntomas de conducta y los tics se interpretan mal fácilmente, lo que provoca que niños con síndrome de Tourette sean malentendidos en la escuela, en casa y aún en la consulta con el médico. Los padres de familia, los parientes y las amistades no familiarizados con la enfermedad pueden atribuir los tics u otros síntomas a un problema psicológico, aumentando así el aislamiento de quienes tienen el trastorno. El hecho de que los tics puedan aumentar y disminuir en severidad y también se puedan suprimir, provoca que algunas veces estén ausentes durante períodos de tranquilidad y relajamientos (ya sean por causas externas, como caricias, o por una vida intensiva de deportes anaeróbicos, etc.) y/o las visitas al médico, lo que complica su diagnosis.

En algunos casos, los padres, los parientes, las amistades y/o los pacientes mismos, conocen el trastorno a través de información que escucharon o leyeron en los medios de comunicación, pudiendo así ayudar a una mejora en la integración social. También se ha valorado la psicoterapia, que puede ayudar a la persona con síndrome de Tourette para que se autoayude y fortalezca su autoestima, así como desarrolle estrategias de relajamiento, etc., para otorgarle una vida más fácil.

Tratamiento

Por el hecho de que los síntomas no limitan a la mayoría de los pacientes y su desarrollo procede normalmente, la mayoría de las personas con síndrome de Tourette no requieren medicamentos. No obstante, hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas.

No existe un solo medicamento útil para toda persona con Síndrome de Tourette. Asimismo, no hay un medicamento que elimine todos los síntomas y todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Además, los medicamentos disponibles solamente pueden reducir síntomas específicos.

Algunos pacientes que necesitan medicamentos para reducir la frecuencia e intensidad de los tics, pueden ser tratados con fármacos neurolépticos como haloperidol y pimocida. Se administran estos fármacos usualmente en dosis muy pequeñas que se aumentan lentamente hasta que se logra el mejor equilibrio posible entre los síntomas y los efectos secundarios.

El uso de fármacos neurolépticos a largo plazo pueden causar un trastorno de movimiento involuntario que se llama discinesia tardía. Sin embargo, esta enfermedad usualmente desaparece al dejar de tomar el medicamento. Los efectos secundarios a corto plazo de haloperidol y pimocida incluyen rigidez muscular, babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y desasosiego. Estos efectos secundarios pueden reducirse mediante fármacos usados comúnmente para tratar la enfermedad de Parkinson. Otros efectos secundarios como fatigadepresiónansiedad, aumento de peso y dificultad en pensar claramente pueden ser más molestos.

La clonidina, un fármaco antihipertensivo, también se usa para tratar los tics. Los efectos secundarios comunes asociados con el uso de clonidina son fatiga, sequedad bucal, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnioFlufenacina y clonazepam pueden recetarse para ayudar a controlar los síntomas de los tics.

También hay medicamentos disponibles para tratar algunos de los trastornos asociados con el ST. Estimulantes tales como metilfenidatopemolina y dextroanfetamina, usualmente recetados para el trastorno de déficit de la atención, son algo efectivos, pero su uso es controvertido porque se ha informado que éstos aumentan los tics. Para las conductas obsesivo-compulsivas que significativamente interfieren con el funcionamiento cotidiano se puede recetar fluoxetinaclomipraminasertralina y paroxetina.

El síndrome de Tourette se puede tratar mediante ejercicios de respiración. Duplicar la frecuencia (Número) respiratoria normal del paciente e igualmente duplicar en cantidad cada inhalación. Para esto, mida primero su frecuencia respiratoria normal y con un globo su capacidad pulmonar normal y anótela para tener presente su estado antes del tratamiento. Luego, cada hora, dentro de su horario activo, haga dos sesiones de 5 minutos de duplicado de la frecuencia respiratoria y de la admisión de aire a sus pulmones y al terminar cada sesión, cierre los ojos (Para aumentar la relajación muscular) y retenga lo que más pueda la última admisión de cada sesión, exhalando suavemente la respiración. Este tratamiento aumenta las dosis naturales de dopamina, serotonina, norepinefrina y otros neurotransmisores, mejorando también la neurorecepción, así como normalizando el flujo sanguíneo en calidad y cantidad en las zonas del cerebro responsables de los reflejos involuntarios.

Otros tipos de terapia pueden ser útiles. A pesar de que los problemas psicológicos no causan el ST, la psicoterapia puede ayudar a la persona a manejar no sólo el trastorno sino también los problemas sociales y emocionales que suelen acompañarlo.

Adicionalmente, otro de los medicamentos para el síndrome de Tourette que se emplea también para tratar el TDA (trastorno de déficit de atención) es la Strattera (Atomoxetina)

Factor hereditario

La evidencia de investigaciones genéticas sugieren que es hereditario de modo dominante y que el gen (o los genes) involucrado puede causar un rango variable de síntomas en los distintos miembros de la familia. Una persona con este síndrome tiene una probabilidad del 50% de pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes. Sin embargo, esta predisposición genética no resulta necesariamente en el síndrome en pleno. En su lugar, el síndrome se expresa en un trastorno más leve de tics, en conducta obsesivo-compulsiva o en el trastorno de déficit de atención, con pocos o ningún tic. Es posible también que la descendencia que porta el gen no desarrolle ningún síntoma del ST. En las familias de los individuos se ha encontrado una incidencia más alta que lo normal de trastornos de tics leves y de conductas obsesivo-compulsivas.

El sexo desempeña un papel de importancia en la expresión genética de ST. Si la descendencia de un paciente lleva el gen es varón, el riesgo de desarrollar los síntomas es de 3 a 4 veces más alto. Sin embargo, la mayoría de las personas que heredan los genes no desarrollan síntomas lo suficientemente graves para justificar tratamiento médico. En algunos casos no se puede establecer herencia. Estos casos son llamados esporádicos y su causa es desconocida.

Pronóstico

Aunque no hay cura para el síndrome de Tourette, muchos pacientes mejoran a medida que maduran. Los individuos no ven reducida su esperanza de vida. A pesar de que el trastorno es crónico y perdura por toda la vida, no es una enfermedad degenerativa. El síndrome de Tourette no menoscaba la inteligencia. Los tics tienden a disminuir según avanza la edad del paciente, permitiendo a algunos pacientes a abandonar el uso de medicamentos. En algunos casos, una remisión completa ocurre después de la adolescencia. Según algunos estudios, se comprobó que los individuos con síndrome de Tourette suelen tener cocientes intelectuales (CI) altos. [cita requerida]

 

Dificultades escolares vinculadas al Síndrome de Tourette

Ejemplos de tics motores.

Los estudiantes afectados con Síndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar específico. Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, educadores, psicólogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el modo en que los tics y otros síntomas del síndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y comportamiento de un alumno.

Alternativas escolares para los estudiantes con síndrome de Tourette

Según la severidad de los tics y la actitud ante ellos de los profesores, alumnos y hasta de él mismo, pueden verse afectadas las relaciones sociales, emocionales y académicas.

El síndrome de Tourette puede afectar de muchas maneras al aprendizaje escolar, tanto de manera positiva (mayor creatividad) como negativa (mayor falta de atención).

Si los problemas de aprendizaje son leves, éstos pueden superarse mediante apoyos en clase o pequeñas adaptaciones, pero si estamos ante un caso grave de tics o de otros trastornos asociados a los tics, se pueden precisar programas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas.

A partir de la adolescencia (donde se alcanzan los niveles más críticos) suelen disminuir los problemas de aprendizaje gracias a las ayudas proporcionadas y las adaptaciones logradas.

La incidencia de los trastornos asociados y de los propios tics sobre el rendimiento escolar

Los esfuerzos de los niños por controlar sus tics pueden hacer que sus capacidades de concentración y atención disminuyan notablemente. Los tics afectan a casi todas las áreas del aprendizaje como son: Cálculo, resolución de problemas, escritura, lectura, manipulación de utensilios, etc. El síndrome de Tourette puede estar asociado al TDA e hiperactividad; en muchos casos, este trastorno aparece antes que los tics. También puede estar asociado al trastorno obsesivo-compulsivo, que también influye mucho en la capacidad de concentración, debido a que genera estrés y ansiedad. Otro trastorno al que se asocia con el síndrome de Tourette es la depresión y, en general, a los trastornos de estado de ánimo, pues influye tanto en la concentración como en la autoestima, la motivación, la seguridad, etc.

El síndrome de Tourette y la inteligencia

La inteligencia no se ve afectada en esta entidad; la mayoría poseen una inteligencia media o por encima de la media. Pero los estudiantes con síndrome de Tourette pueden tener problemas de aprendizaje, especialmente por los trastornos atencionales y conductuales.

La intervención del profesorado y de los Equipos de Orientación Pedagógica (EOP)

Tanto los profesores como el EOP deben conocer y comprender bien el ST. Esto es necesario para que sepan minimizar la atención y la importancia a los tics del alumno, contribuyendo a la disminución de estrés del mismo, con lo cual los tics se pueden manifestar con menos intensidad y en menos ocasiones, además de evitarle mayores conflictos interpersonales. Esta actitud servirá a los compañeros de los niños para que hagan lo mismo y aprendan a tolerar estos síntomas. Con esto se favorece la integración del niño.

También el profesorado debe abarcar las necesidades emocionales, como son la empatía y la comprensión, para disminuir las emociones negativas y para prevenir peleas, burlas, aislamiento y rechazo, entre otras.

Medidas para ayudar a los estudiantes con síndrome de Tourette en el medio escolar.

  • Mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar: esto ayuda al alumno a tranquilizarse y desempeñar situaciones espacio-temporales estructuradas, ordenadas y previsibles. Sentarse en el mismo sitio, tareas en el mismo orden, etc. Cualquier cambio, como excursiones, nuevos profesores, muda constante de grupo o de escuela, puede aumentar el estrés y el nerviosismo, por lo que incrementará la hiperactividad, los tics y la sintomatología en general. Pero es conveniente que la constancia y estructuración no se conviertan en aislamiento o rigidez, pues como con cualquier persona, es necesario que aparezcan nuevas experiencias en su vida que le permitan ampliar sus intereses y aprendizajes. Esto se hará con los apoyos que sean necesarios.
  • Se deben seguir pautas y hábitos para prevenir o mejorar las dificultades de atención y concentración. Para ello, es recomendable utilizar cuadernos distintos para cada asignatura, archivadores, hacer una lista de las tareas a realizar, entre otras medidas que le permitan llevar y mantener un mejor control de sus acividades. La utilización de ordenadores (computadoras) conlleva a mejorar su capacidad de atención y a mantener una mejor caligrafía.
  • Confiar al alumno/a con síndrome de Tourette a la realización de ciertas tareas que supongan una actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como borrar la pizarra, recados a otro profesores, etc. Así se le da la oportunidad de liberar sus tics y de fomentar su responsabilidad.
  • Los alumnos pueden tener conductas raras o inapropiadas; es conveniente actuar sobre estas conductas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran notoriamente el desarrollo normal de la clase, con las relaciones con sus compañeros o con su propio aprendizaje.
  • Hay que reforzar y estimular sus conductas y comportamientos adecuados. Necesitan ser elogiados y que se reconozcan sus esfuerzos, creatividad, espontaneidad, controlar sus impulsos, etc. En el caso en que se imponga algún castigo, habrá que explicarle al niño el motivo que lo originó y la conducta que tendría que haber tenido, siendo especialmente cuidadoso de no castigarlo a consecuencia de su padecimiento.
  • Integrar a los alumnos con ST, les ayuda con su autoestima y con las habilidades sociales.
  • Evitar etiquetarlo, como “vago”, “caprichoso”, “despistado”, etc.
  • Es importante la realización de ejercicio físico para eliminar el estrés y desarrollar habilidades psicomotrices. En esta área hay que tener cuidado con integrar bien al alumno en los juegos en equipo, ya que de no ser así, aumentarían el nerviosismo y los tics en el alumno. También habrá que adaptar las actividades para que pueda realizarlas sin tener problemas (efectos secundarios de algunos medicamentos, etc).
  • Es de suma importancia que no se le impida realizar ninguna actividad ni se le trate como incapaz ante acciones que puede realizar cualquier otro niño de su edad. Esto sólo conlleva a generar retrasos psicomotores o intelectuales que no son consecuencia del padecimiento en sí. En actividades donde se perciba un peligro potencial, únicamente deberá advertírsele de la importancia de tener precaución, así como alguien adulto mantenerse más cercano y atento en caso de requerir alguna ayuda.

Casos interesantes

Diversas personalidades habrían padecido o padecen ST.

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epilepsia y maternidad

RESUMEN EN TÉRMINOS SENCILLOS
 

No hay pruebas para apoyar el asesoramiento preconcepcional para las mujeres con epilepsia.

La mayoría de las mujeres con epilepsia presentará un embarazo y un parto normales; sin embargo, lo anterior requiere la toma de decisiones fundamentadas por las mujeres, para equilibrar el riesgo para el feto contra la necesidad de mantener el control de las crisis convulsivas durante sus años reproductivos. La revisión no encontró evaluaciones del asesoramiento preconcepcional y las intervenciones educacionales que fueran de calidad suficiente para incluirlas en la revisión sistemática. No hubo pruebas suficientes para establecer una conclusión acerca del efecto del asesoramiento y las intervenciones educacionales para mejorar los resultados del embarazo en mujeres con epilepsia que se preparan para el embarazo.

 

ANTECEDENTES
 

La epilepsia es el trastorno neurológico grave más frecuente, con una incidencia global que varía entre 40 y 80 por 100 000 personas (Wallace 1998), y la prevalencia de por vida de desarrollar una epilepsia activa en el RU es de 4/1000 habitantes (MacDonald 2002). La estimación de la incidencia de epilepsia tratada en el RU, calculada mediante la UK General Practice Research Database (GPRD), es de 80,8 por 100 000 personas (Wallace 1998), y la tasa de prevalencia específica para la edad en mujeres tratadas con epilepsia entre 16 y 44 años está entre 6,9 y 7,8 por 1000 (Purcell 2002).

Las mujeres con epilepsia durante sus años reproductivos deben enfrentar retos específicos de su sexo, relacionados con su experiencia con la epilepsia y su tratamiento: por ejemplo, la posibilidad de cambios en la función menstrual y la fertilidad, la interacción con la anticoncepción hormonal y el riesgo potencial de un resultado adverso del embarazo como resultado de los efectos teratogénicos de los fármacos antiepilépticos (FAE) sobre el feto en desarrollo (Morrell 1998; Stokes 2004).

El resultado del embarazo para la mayoría de mujeres con epilepsia es normal; sin embargo, hay factores de riesgo adicionales para la madre y el recién nacido, incluidos: efectos teratogénicos potenciales de los FAE; efecto potencial de las crisis convulsivas maternas en el feto en desarrollo y riesgos genéticos, todos los cuales contribuyen a un aumento de dos o tres veces en el riesgo de un resultado adverso (Barrett 2003). El riesgo potencial de un resultado adverso del embarazo incluye el riesgo de mortalidad y morbilidad materna y el riesgo de malformación congénita mayor en el feto, así como el retraso del desarrollo a largo plazo. Aunque no todas las mujeres requerirán continuar el tratamiento, estimaciones recientes indican que alrededor del 95% de las mujeres con epilepsia se mantienen con tratamiento en los EE.UU., lo que da lugar al nacimiento de aproximadamente 22 800 niños después de la exposición in utero a los FAE (Meador 2004). En varios estudios de cohorte prospectivas grandes y en diferentes registros se han reconocido los resultados adversos potenciales del embarazo debidos a la exposición a los FAE, que da lugar a defectos congénitos y desarrollo retardado; sin embargo, las deficiencias metodológicas, incluido el tamaño de la muestra insuficiente, han dado lugar a incertidumbres acerca de los riesgos precisos (Adab 2004a), especialmente para los fármacos antiepilépticos más modernos (Adab 2001; Adab 2004; Kini 2006; Morrow 2006; Vinten 2004). El UK Epilepsy and Pregnancy Register confirmó que el riesgo de malformaciones congénitas mayores es significativamente más alto para los neonatos expuestos a regímenes múltiples de fármacos antiepilépticos, en lugar de a un fármaco único. La tasa bruta para malformaciones congénitas mayores con cualquier exposición a politerapia fue 6,0% (odds ratio [OR] ajustado 1,76; intervalo de confianza [IC] del 95%: 0,80 a 3,86) en comparación con 3,7% (OR ajustado 1,03; IC del 95%: 0,49 a 2,17) para los embarazos expuestos a un único fármaco antiepiléptico; donde el IC del 95% se calculó mediante la no exposición a los FAE como comparador, y se ajustó para la edad de la administración, la paridad, los antecedentes familiares de malformaciones congénitas importantes, la exposición periconcepcional al ácido fólico y el sexo del recién nacido (Morrow 2006). En varios estudios recientes han aumentado las pruebas de la presencia de un riesgo específico de los fármacos para los resultados adversos del embarazo, donde el valproato presenta el riesgo más alto para el feto (Meador 2006; Vajda 2006; Wyszynski 2005). Aunque es necesario tomar precauciones al interpretar los hallazgos de estos estudios observacionales, el riesgo potencial específico del fármaco ha provocado que las guías de práctica clínica recomienden evitar o reducir las dosis de valproato de sodio antes de la concepción, de ser posible (Tomson 2007).

Los riesgos potenciales del tratamiento con FAE se deben equilibrar contra el riesgo potencial de crisis convulsivas durante el embarazo; y considerar la repercusión de las crisis convulsivas maternas tonicoclónicas durante el embarazo sobre el desarrollo fetal (Adab 2004). Informes de un estudio finlandés realizado en la comunidad y del grupo de estudio EURAP han indicado que pudiera haber un riesgo relativamente bajo de cambios en la frecuencia de las crisis convulsivas durante el embarazo; el 56% de las mujeres no informan cambios en la frecuencia de las crisis convulsivas y el 58,3% restante permanece sin crisis convulsiva durante todo el embarazo (EURAP 2006; Viinikainen 2006). Las medidas de frecuencia de las crisis convulsivas de los estudios observacionales deben tomar en cuenta la posible influencia de factores de confusión y la capacidad de los hallazgos para representar a la población de mujeres con epilepsia, apoyado por el informe menos alentador dentro de la misma publicación de que el 1,8% de los embarazos desarrollaron estado epiléptico (EURAP 2006). La UK Confidential Enquiry into Maternal Deaths identificó que las mujeres con epilepsia tenían un riesgo indirecto de mortalidad, e informó 11 muertes relacionadas con la epilepsia desde el 2003 hasta el 2005, seis de las cuales cumplieron los criterios de muerte súbita inesperada en epilepsia (en inglés, SUDEP) y otras dos muertes tardías cumplieron los criterios para SUDEP (las muertes tardías se definieron como las que ocurrieron entre los 42 días y el año después del aborto, el aborto espontáneo o el parto, debido a una causa materna directa o indirecta) (CEMACH 2007). Una recomendación consistente en todos los informes CEMACH recientes ha sido la necesidad de establecer mecanismos de revisión de la epilepsia que promuevan un aumento de la concientización y el conocimiento acerca del tratamiento de la epilepsia antes y durante el embarazo, a la vez que promuevan la necesidad de que las mujeres con epilepsia, sus parejas y su familia se involucren en los servicios de revisión de epilepsia. El informe llama la atención sobre la incertidumbre de la asociación entre SUDEP y embarazo, y concluye que el embarazo es un factor de riesgo indirecto de SUDEP porque muchas mujeres rechazan el tratamiento cuando quedan embarazadas o lactan por temor a dañar al recién nacido (CEMACH 2007). La promoción de una mayor concientización de la importancia del control de las crisis convulsivas en las mujeres con epilepsia y la función que tienen los FAE para mantener el control de las crisis convulsivas se considera un componente del asesoramiento preconcepcional (Kalviainen 2006).

El asesoramiento preconcepcional es una intervención compleja; formado por varios componentes, incluidos parámetros conductuales y aspectos institucionales relacionados con el tiempo y la administración, todo lo cual contribuye a dificultar la definición de “ingredientes activos” de la intervención (MRC 2000). El mismo se ha definido como el proceso de planificación y preparación para el embarazo mediante el cual se optimiza la salud física, mental y emocional antes de la concepción (Chamberlain 1986). Como intervención compleja reúne un proceso de intervención que incluye la evaluación, la planificación, el tratamiento, la educación, el apoyo a las decisiones y el asesoramiento, lo que da lugar a una gran variedad de resultados potenciales de salud antes, durante y después del embarazo para la mujer y su descendencia.

Los componentes del asesoramiento preconcepcional para las mujeres con epilepsia incorporan la planificación familiar y promueven el uso de la anticoncepción para retrasar el embarazo e influir en el momento y el espaciamiento del embarazo, con el objetivo de asegurar la salud materna óptima antes de la concepción (Klerman 2006). Lo anterior requiere un proceso continuo de preparación y revisión del tratamiento de la epilepsia, asegurar que la mujer conciba con un mínimo de factores de riesgo, conozca completamente cualquier riesgo y beneficio del tratamiento y pueda tomar decisiones fundamentadas acerca de los embarazos futuros (Crawford 2005). Es posible que muchas mujeres con epilepsia no tengan planes explícitos de embarazo; más del 50% de los embarazos en el RU en mujeres con epilepsia fueron no planificados (Fairgrieve 2000), lo que recalca la necesidad de proporcionar información durante toda la edad reproductiva y refuerza la importancia del asesoramiento anticonceptivo como una intervención de asesoramiento preconcepcional para reducir el embarazo no planificado.

Un componente esencial del asesoramiento preconcepcional reside en la provisión de información para permitir que las mujeres tomen decisiones fundamentadas. Lo anterior debe tomar en cuenta que las inquietudes por la epilepsia y el tratamiento con los FAE pueden influir en las decisiones que toman las mujeres con respecto al embarazo; se ha informado que es más probable que las mujeres con epilepsia inicien las conversaciones acerca de aspectos relacionados con el embarazo, comparadas con sus prestadores de atención sanitaria (Vazquez 2007). Sin embargo, al parecer las mujeres con epilepsia tienen dificultades para recordar la provisión de información acerca de aspectos preconcepcionales (Bell 2002; Crawford 2003; Wallace 1999); en un estudio prospectivo poblacional en el RU sobre la atención a las mujeres con epilepsia en el embarazo, sólo el 38% de las mujeres recordó haber recibido asesoramiento preconcepcional (Fairgrieve 2000); y la cuarta parte de los miembros femeninos encuestados de la British Epilepsy Association no trató el tema del embarazo con persona alguna (Crawford 1999a).

El Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology recalcó la necesidad de tener en cuenta la falta de acceso a los sistemas de asistencia sanitaria de las mujeres con epilepsia, ya sea cuando planificaban el embarazo o cuando descubrieron un embarazo no planificado; lo que indica la necesidad de un enfoque coordinado de la atención de las mujeres con epilepsia, con una comunicación interdisciplinaria de los médicos de la atención primaria, los obstetras, los genetistas y los neurólogos (AAN QSS 1998).

El National Institute of Clinical Excellence Clinical Practice Guideline in the UK (Stokes 2004) recomienda que el contenido del asesoramiento preconcepcional incluya la revisión del diagnóstico y el tratamiento con la intención de optimizar el control de las crisis convulsivas y promover la fertilidad al ofrecer asesoramiento sobre la sustitución o la interrupción de los FAE. Se ha recomendado la administración de suplementos de ácido fólico y comenzar durante la fase preparatoria (el asesoramiento de las dosis y las recomendaciones de las guías varían adentro de y entre los países; en los EE.UU. se recomiendan dosis entre 0,4 mg y 4 mg, mientras que en el RU se recomienda 5 mg) (Kjaer 2007). El contenido informativo del asesoramiento preconcepcional debe incluir información sobre el efecto teratogénico de los FAE, los efectos del embarazo sobre el control de las crisis convulsivas, los efectos de la epilepsia sobre el feto y el riesgo de transmisión genética (Stokes 2004). Las guías anteriores incluían temas como la anticoncepción, el nacimiento y el período neonatal, la lactancia materna y la atención del recién nacido. (ILAE 1993).

Las medidas de la efectividad del asesoramiento preconcepcional serían la mejoría en el conocimiento de la paciente y los cambios positivos en la salud, con la promoción de comportamientos como la vinculación a los servicios para mejorar el control de las crisis convulsivas, la revisión de la medicación antiepiléptica antes de la concepción y el inicio de la administración de ácido fólico, con el objetivo de reducir los resultados adversos del embarazo para la madre y el recién nacido. Esta revisión abordará estos temas importantes que afectan a las mujeres con epilepsia y sus hijos.

 

OBJETIVOS
 

El objetivo primario de esta revisión es determinar la efectividad del asesoramiento preconcepcional con el objetivo de:

  • reducir los resultados adversos del embarazo en la madre y el recién nacido;
  • aumentar el conocimiento de las mujeres con epilepsia;
  • aumentar la intención de planificar el embarazo.

 

 

CRITERIOS PARA LA VALORACIÓN DE LOS ESTUDIOS DE ESTA REVISIÓN
 
Tipos de estudios

(1) Ensayos controlados aleatorios; incluidos los ensayos cuasialeatorios y los ensayos aleatorios grupales donde la unidad de la asignación al azar es la población de un consultorio de epilepsia (p.ej. consultorio de adolescentes).
(2) Estudios de cohorte prospectiva.
(3) Estudios controlados del tipo antes y después (before and after studies).
(4) Estudios de series de tiempo interrumpido.

Tipos de participantes

La revisión incluye estudios en mujeres en edad reproductiva (12 a 50 años) con un diagnóstico confirmado de epilepsia (en el RU el diagnóstico de epilepsia en los adultos lo debe establecer un médico especialista con entrenamiento y experiencia en epilepsia) (Stokes 2004). Para los objetivos de esta revisión, las mujeres con epilepsia incluyen cualquier mujer en edad reproductiva con diagnóstico de epilepsia que toma fármacos antiepilépticos y cualquier mujer con epilepsia activa (una o más crisis convulsivas en los dos últimos años) con o sin tratamiento.

Tipos de intervención

Asesoramiento preconcepcional, definido como intervenciones educacionales y de asesoramiento dirigidas a mujeres con epilepsia antes de la concepción, con la intención de reducir los resultados adversos del embarazo.

El rango y el contenido de las intervenciones se basaron en las siguientes fuentes; National Collaborating Centre for Primary Care y National Institute of Clinical Excellence (NICE 2004; Stokes 2004), Scottish Intercollegiate Guideline Network (SIGN 2003), Recommended Best Practice for WWE preparing for Pregnancy (Crawford 1999); Commission on Genetics, Pregnancy, and the Child, International League Against Epilepsy (ILAE 1993); Guidelines for the Care of WWE (Janz 1989; Morrell 1998); y las Consensus Guidelines (Delgado-Escueta 1992).

La intervención debe incluir cualquier actividad (educación sanitaria o actividad de asesoramiento) con el objetivo de reducir los resultados adversos del embarazo en mujeres con epilepsia en edad reproductiva.

Las intervenciones pudieran incluir, por ejemplo, cualquier combinación de los ítems enumerados a continuación.

  • Revisión del diagnóstico de epilepsia.
  • Discusión de la importancia del embarazo planificado.
  • Discusión de la posible interacción de los FAE y la anticoncepción hormonal.
  • Inicio de la administración de ácido fólico antes de la concepción.
  • Discusión del riesgo de malformaciones (anomalías mayores y menores y características dismórficas) en el recién nacido expuesto.
  • Discusión del riesgo de retraso cognitivo en el recién nacido expuesto.
  • Discusión del riesgo específico del fármaco en el embarazo.
  • Discusión de la importancia del control adecuado de las crisis convulsivas y el cumplimiento con la medicación.
  • Discusión del riesgo de crisis convulsivas (materno y fetal).
  • Revisión de los FAE (ajuste del número de FAE, cambio de politerapia a monoterapia, interrupción de los FAE).
  • Revisión de la interrupción de los FAE en la mujer con epilepsia en remisión durante más de dos años.
  • Discusión de los beneficios y las limitaciones potenciales de las pruebas de diagnóstico prenatal logrados con el inicio temprano de la atención prenatal (perinatal).
  • Discusión de la atención segura del recién nacido, incluido el asesoramiento sobre la lactancia materna.
  • Obtención de los datos del embarazo mediante un registro apropiado.

 

El grupo de comparación deben ser mujeres con epilepsia en edad reproductiva tratadas mediante la atención habitual, definida como ninguna intervención preconcepcional dirigida a la educación o el asesoramiento.

Tipos de medidas de resultado

Resultados primarios

Resultados maternos

  • Mayor conocimiento del riesgo del embarazo y el tratamiento (aumento del conocimiento medido con una escala validada de conocimiento/calidad de vida. Hay varias escalas de conocimiento/calidad de vida que se pudieran utilizar; se reconoce que la naturaleza del aumento del conocimiento la definirá la escala utilizada).

 

Resultados fetales

  • Disminución de la incidencia de todas las malformaciones/anomalías congénitas mayores y menores, incluida la disminución de la incidencia del retraso del desarrollo (como lo definieron los autores del ensayo).

 

Resultados secundarios

Resultados maternos

  • Mortalidad (definida como la muerte de una mujer mientras está embarazada o hasta 12 meses después del parto como resultado de una epilepsia preexistente o la aparición de una epilepsia durante el embarazo, y no debido a causas obstétricas directas). Mortalidad materna indirecta relacionada con la epilepsia, incluida la muerte clasificada como SUDEP.
  • Morbilidad (aumento de la frecuencia o la gravedad de las crisis convulsivas[medidas con una escala o un índice de gravedad de las crisis convulsivas], efectos secundarios del tratamiento, eventos adversos graves, depresión posnatal).
  • Reducción del número de embarazos no planificados.
  • Inicio de la administración de ácido fólico 5 mg diarios.
  • Aumento de la concordancia con el tratamiento de la epilepsia/el plan de tratamiento.
  • Aumento de la captación para la lactancia materna.
  • Aumento de la satisfacción con la atención.
  • Cumplimiento con la intervención.

 

Resultados fetales

  • Disminución de la mortalidad infantil.
  • Disminución de la morbilidad (disminución del ingreso en la unidad de cuidados especiales/intensivos neonatales).
  • Parto prematuro (definido como el nacimiento antes de las 37 semanas completas de gestación).
  • Pequeño para la edad gestacional (según el peso al nacer, definido como el recién nacido con un peso al nacer por debajo del percentilo 10 para la edad gestacional).

 

Momento de la evaluación del resultado

  • Medición de los cambios después de la intervención.

 

Datos económicos

  • Análisis de la costo-efectividad.
  • Análisis de la costo-utilidad.
  • Costos directos e indirectos, inmediatos y a largo plazo.

 

ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA PARA LA IDENTIFICACIÓN DE LOS ESTUDIOS
 

Ver: estrategia de búsqueda Cochrane Epilepsy Group

Se realizaron búsquedas en el Registro Especializado del Grupo Cochrane de Epilepsia (30 enero 2008). Este registro contiene informes de los ensayos identificados de las búsquedas regulares del Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (CENTRAL) y de MEDLINE. Los informes pertinentes también se identifican mediante búsquedas manuales en revistas y actas de congresos seleccionadas. Se puede acceder a una descripción más detallada de esta actividad a través del enlace anterior.

Además, se hicieron búsquedas en las siguientes bases de datos electrónicas hasta marzo 2008:
(1) El Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (The Cochrane Central Register of Controlled Trials) (CENTRAL) (The Cochrane Library, número 4, 2007).
(2) Bases de datos bibliográficas, incluyendo MEDLINE (OVID) (1950-febrero 2008); SCOPUS (1966-marzo 2008); CINAHL (1982-marzo 2008); PsyclNFO (1806-marzo 2008); ASSIA (1987-marzo 2008).

No se impuso ninguna restricción de idioma.

Se utilizaron las siguientes estrategias de búsqueda:

Bases de datos electrónicas
MEDLINE (OVID)
1. epilep$.mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word]
2. exp EPILEPSY/
3. seizure$.mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word]
4. exp SEIZURES/
5. 1 or 2 or 3 or 4
6. exp Preconception Care/
7. (prepregnancy or pre-pregnancy or “pre pregnancy”).mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word]
8. (plan$ adj3 pregnan$).ti,ab.
9. (plan$ adj3 conceive).ti,ab.
10. (plan$ adj3 conception).ti,ab.
11. (preconception$ or pre-conception$ or “pre conception”).mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word]
12. reproductive health.mp.
13. exp FAMILY-PLANNING
14. (family planning or planned parenthood).ti,ab.
15. exp FOLIC ACID/
16. exp Counseling/
17. (counsel$ or educat$ or inform$ or advice or advise).mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word]
18. 7 or 8 or 9 or 10 or 11 or 12 or 13 or 14 or 15
19. 16 or 17
20. 18 and 19
21. 20 or 6
22. 5 and 21

También se efectuaron búsquedas en las siguientes bases de datos, mediante una versión modificada de la estrategia anterior:

  • SCOPUS (1966-marzo 2008)
  • CINAHL (1982-marzo 2008)
  • PsyclNFO (1806-marzo 2008)
  • ASSIA (1987-marzo 2008)

 

Referencias de estudios publicados
Otras fuentes incluidas:

  • Se realizaron búsquedas manuales en Epilepsia, Epilepsy and Behavior, British Journal of Obstetrics and Gynaecology, American Journal of Obstetrics and Gynecology, Maternal and Child Health Journaly en los resúmenes y actas de congresos de reuniones nacionales e internacionales de epilepsia.
  • Se examinaron las listas de referencias de todos los estudios y revisiones pertinentes recuperados en busca de informes adicionales de estudios pertinentes.
  • Se estableció contacto con autores de artículos pertinentes y expertos en el área para identificar cualquier ensayo adicional o estudio no publicado.
  • i) Se buscaron revisiones relacionadas en la Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (DARE) (junio de 2007).

 

 

MÉTODOS DE LA REVISIÓN
 

Selección de los estudios
JW realizó las búsquedas y leyó todos los resúmenes encontrados para identificar las publicaciones que parecían cumplir los criterios de inclusión. Cada uno de los otros revisores (AJ, RS y GB) verificaron de manera independiente los resultados de la búsqueda y los estudios identificados. Los cuatro revisores leyeron de manera independiente los estudios identificados, y los clasificaron como:
(1) pertinente (cumplió todos los criterios de inclusión preespecificados);
(2) posible (cumplió algunos, pero no todos, los criterios de inclusión); y,
(3) rechazado (no pertinente para la revisión, no pudo cumplir los criterios de inclusión).

Todos los revisores examinaron las versiones de texto completo de todos los estudios clasificados en las categorías (1) y (2). Los resultados finales se alcanzaron por consenso entre los revisores y los desacuerdos de resolvieron mediante discusión. Se estableció contacto con los autores de los principales registros de embarazo, y se les preguntó si habían participado o estaban al tanto de algún estudio adicional que evaluara intervenciones previas al embarazo (EURAP 2006; Holmes 2004; Morrow 2006). Se estableció contacto con los autores de los ensayos para obtener información y datos faltantes.

Extracción y manejo de los datos
Se planificó utilizar formularios de extracción de datos para obtener los datos sobre la ubicación, los métodos y las características iniciales de las participantes de los estudios, los detalles del tratamiento de los grupos intervención y control y el resultado. Se acordó que dos revisores realizarían de manera independiente la extracción de los datos e ingresarían los datos en el programa informático Review Manager (RevMan 2003). Los desacuerdos se resolverían mediante discusión entre los dos revisores. Se ser necesario se les solicitaría a los autores los datos faltantes y poco claros, para realizar el análisis planificado.

Se planificó ingresar los datos por duplicado.

Evaluación de la calidad metodológica de los estudios incluidos
Se planificó evaluar la calidad de los estudios incluidos de acuerdo con las siguientes características:
(1) sesgo de asignación;
(2) sesgo de realización;
(3) sesgo de detección;
(4) sesgo de informe;
(5) sesgo de deserción;
(6) validez de los resultados.

Se planificó evaluar la validez del estudio incluido (el efecto del diseño y la realización sobre el riesgo de error sistemático o sesgo) mediante los criterios descritos en el Manual Cochrane para Revisiones Sistemáticas de Intervenciones (Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions) (Higgins 2005).

Ensayos controlados aleatorios y ensayos controlados aleatorios grupales
Se planificó describir los métodos utilizados para generar la secuencia de asignación al azar de los ensayos controlados aleatorios para considerar los siguientes aspectos del sesgo:

(1) Sesgo de selección (ocultación de la asignación)
Asignar una puntuación de calidad para cada ensayo, mediante los siguientes criterios:
(A) ocultación adecuada de la asignación: como la asignación al azar por teléfono, sobres oscuros cerrados y numerados de forma consecutiva;
(B) ocultación adecuada pero incierta de la asignación: como el uso de una lista o tabla, sobres cerrados o cuando el estudio no informa el enfoque de la ocultación;
(C) ocultación inadecuada de la asignación: como el uso de una lista o tabla abierta de números aleatorios, el número de historia clínica, la fechas de nacimiento o los días de la semana.

(2) Sesgo de deserción (pérdida de participantes, p.ej., retiros, abandonos, desviaciones del protocolo)
Evaluar la compleción del seguimiento mediante los siguiente criterios:
(A) pérdida de participantes menor del 5%;
(B) pérdida de participantes del 5% al 9,9%;
(C) pérdida de participantes entre el 10% y el 19,9%;
(D) pérdida de participantes mayor del 20%.

(3) Sesgo de realización (cegamiento de las participantes, los investigadores y la evaluación de resultado)
Evaluar el cegamiento mediante los siguientes criterios:
(a) cegamiento de los participantes (sí/no/incierto);
(b) cegamiento del cuidador (sí/no/incierto);
(C) cegamiento de la evaluación de resultado (sí/no/incierto).

Medidas del efecto del tratamiento
Se planificó realizar el análisis estadístico mediante el programa informático Review Manager (RevMan 2003), y utilizar el metanálisis de efectos fijos para combinar los datos si no existiera heterogeneidad significativa y los ensayos fueran suficientemente similares. Si se encontrara heterogeneidad, se planificó utilizar un análisis de sensibilidad seguido de un análisis de efectos aleatorios, de ser necesario.

Datos dicotómicos
Para los datos dicotómicos se planificó presentar los resultados como riesgo relativo resumido, con intervalos de confianza del 95%.

Datos continuos
Para los datos continuos se planificó utilizar la diferencia de medias ponderada cuando los resultados se midieron de la misma manera entre los ensayos. De lo contrario, se planificó utilizar la diferencia de medias estandarizada para combinar los ensayos que midieron el mismo resultado con métodos diferentes. También se planificó informar las pruebas de asimetría.

Cuestiones relativas a la unidad de análisis
Ensayos aleatorios grupales
Se planificó incluir ensayos aleatorios grupales en el análisis, junto con ensayos aleatorios con asignación individual. Se planificó ajustar los tamaños de la muestra mediante los métodos descritos por Gates 2005 y utilizar las estimaciones del coeficiente de correlación intragrupo (CCI) derivado del ensayo (de ser posible), o de otras fuentes. Si se utilizaran los CCI de otras fuentes, los mismos se informarán, y se realizarán análisis de sensibilidad para investigar el efecto de la variación en el CCI. Cuando se identifiquen ensayos aleatorios grupales y con asignación individual, se planificó sintetizar la información relevante y combinar los resultados de ambos, si hubiera poca heterogeneidad entre los diseños de los estudios y si se considerara poco probable que haya interacciones entre el efecto de la intervención y la elección de la unidad de asignación al azar.

Se planificó reconocer la heterogeneidad en la unidad de asignación al azar y realizar un metanálisis por separado.

Manejo de los datos faltantes
Se planificó analizar los datos de todas las participantes con datos disponibles en el grupo al cual fueron asignadas, independientemente de si recibieron o no la intervención asignada. Si en los informes originales las participantes no se analizaron en el grupo al que se asignaron pero en el informe del ensayo había información suficiente, se hubiera intentado volverlas a incluir en el grupo correcto.

Evaluación de la heterogeneidad
Se planificó aplicar pruebas de heterogeneidad entre los ensayos (prueba de ji cuadrado), de ser apropiado, y cuantificar la inconsistencia entre los estudios mediante la estadística I cuadrado (I²) (Higgins 2005). Cuando se identificaran niveles altos de heterogeneidad entre los ensayos (superiores al 50%), se planificó explorarlos mediante análisis de subgrupos a priori y análisis de sensibilidad. Cuando se consideró apropiado se utilizó un metanálisis de efectos aleatorios como resumen global.

Análisis de los datos de resultados múltiples
Para el análisis estadístico de comparaciones múltiples entre grupos/resultados de estudios se planificó aplicar la técnica de Bonferroni. Esta técnica es apropiada para reducir la tasa de error y ajustar para variables dependientes múltiples.

Análisis de subgrupos
Se planificó realizar análisis de subgrupos cuando los datos lo permitieran; y clasificar todos los ensayos mediante pruebas de interacción como se describe en Deeks 2001; y, los análisis de subgrupos de los resultados primarios:

  • paridad: primigrávidas versus mujeres que habían tenido hijos;
  • número de sesiones de asesoramiento: una sesión versus más de una sesión;
  • diferentes tipos de estilos de administración de asesoramiento/comunicación;
  • momento de la intervención: como proceso continuo de intervención planificada preconcepcional, como intervalos de tiempo hasta la concepción (es decir un año previo, seis meses previos)

 

Análisis de sensibilidad
Se planificó realizar un análisis de sensibilidad para explorar el efecto de la calidad de los ensayos según la ocultación de la asignación, y excluir los estudios con ocultación de la asignación claramente inadecuada (clasificados C).

Cohorte prospectiva
Se planificó utilizar la Newcastle-Ottawa Scale (Escala de Newcastle-Ottawa) para evaluar la calidad, el informe de la selección, la comparabilidad y el resultado. Además, se planificó considerar los siguientes criterios adaptados de Khan 2001.
(1) ¿Los grupos eran comparables con respecto a todos los factores de confusión importantes?
(2) ¿Hubo un ajuste adecuado para los efectos de estas variables de confusión?
(3) d) ¿Se describió confiablemente la intervención?
(4) ¿La evaluación del resultado estaba cegada al estado de la intervención?
(5) ¿El seguimiento fue suficiente para que ocurrieran los resultados?
(6) ¿Qué proporción de la cohorte/el grupo de estudio tuvo seguimiento?
(7) ¿Fueron las tasas de abandono y las razones de los abandonos similares en los grupos intervención y ninguna intervención?

Estudios controlados tipo antes y después (before and after studies)
Se planificó aplicar los siete criterios estándar desarrollados por el Grupo Cochrane de EPOC Cochrane EPOC Group para evaluar la calidad metodológica.
(1) Medición inicial:

  • realizado, si los resultados de la paciente o del rendimiento se midieron antes de la intervención, y no hubo diferencias apreciables en los grupos de estudio (p.ej. cuando múltiples medidas previas a la intervención describen tendencias similares en los grupos intervención y control.

 

(2) Características de los estudios que utilizan un segundo sitio como control:

  • realizado, si las características de los proveedores estudio y control se informan y son similares.

 

(3) Evaluación cegada de los resultados primarios con protección contra el sesgo de detección:

  • realizado, si los autores declararon explícitamente que la evaluación de las variables de resultado primarias fue cegada O que las variables de resultado fueron objetivas (p.ej. evaluadas mediante una prueba estandarizada).

 

(4) Protección contra la contaminación en estudios que utilizan un segundo sitio como control:

  • realizado, si la asignación fue por comunidad, institución o servicio y fue poco probable que el grupo control recibiera la intervención.

 

(5) Medida/s de resultado/s primario/s confiable/s:

  • realizado, si dos o más evaluadores tuvieron al menos 90% de acuerdo o kappa mayor o igual a 0,8 O si el resultado se obtuvo a partir de un sistema automatizado (p.ej. evaluado mediante una prueba estandarizada).

 

(6) Seguimiento de los profesionales (protección contra sesgo de exclusión)

  • realizado, si las medidas de resultado incluyeron el 80% al 100% de los sujetos asignados a los grupos.

 

(g) Seguimiento de los pacientes:

  • realizado, si las medidas de resultado incluyeron el 80% al 100% de los sujetos asignados a los grupos o de los pacientes que ingresaron el estudio.

 

Series de tiempo interrumpido
Se planificó utilizar los criterios desarrollados por el Grupo Cochrane de EPOC Cochrane EPOC Group para evaluar la calidad metodológica.
Se planificó incluir estudios con un diseño de serie de tiempo interrumpido sólo si cumplían los dos criterios siguientes.

(1) Definió claramente el punto temporal donde ocurrió la intervención.

(2) Al menos tres puntos de datos antes y tres después de la intervención.

Se planificó aplicar los siguientes criterios de calidad para el diseño de serie de tiempo interrumpido.
(1) Protección contra los cambios seculares:

  • la intervención depende de otro cambio.

 

(2) Datos analizados de manera apropiada:

  • realizado, si se utilizaron los modelos Auto Regression Integrated Moving Average O si se ajustaron o probaron los modelos de regresión de las series de tiempo utilizados para analizar los datos y la correlación seriada;
  • si hay puntos de datos suficientes para permitir una inferencia estadística confiable;
  • realizado, si se registraron al menos 20 puntos de datos antes de la intervención Y si los autores habían utilizado el modelo tradicional de análisis de series de tiempo, O si se registraron al menos tres puntos de datos antes y después de la intervención Y si los autores habían hecho un análisis repetido de la medida O si se registraron al menos tres puntos de datos antes y después de la intervención Y si los autores habían utilizado el análisis de la varianza (ANOVA) o múltiples pruebas t Y hubo al menos 30 observaciones por punto de datos;
  • prueba formal para la tendencia, que se consideró completa si los autores utilizaron el modelo de ANOVA.

 

(3) Razones para el número de puntos de datos antes y después de la intervención proporcionados:

  • realizado, si se justificó el número de puntos (p.ej. se utilizaron datos mensuales durante 12 meses después de la intervención porque se previó que el efecto esperado disminuiría) O se realizó el cálculo del tamaño de muestra.

 

(4) Se especificó la forma del efecto de la intervención:

  • realizado, si los autores proporcionaron una explicación racional de la forma del efecto de la intervención.

 

(5) Protección contra el sesgo de detección:

  • es poco probable que la intervención afecte la obtención de los datos;
  • evaluación cegada del/los resultado/s primario/s.

 

(6) Compleción del conjunto de datos:

  • realizado, si el conjunto de datos abarca del 80% al 100% de todos los participantes.

 

(7) Medida/s de resultado/s primario/s confiable/s:

  • realizado, si dos o más evaluadores tuvieron un acuerdo de al menos el 90% o kappa mayor o igual a 0,8 O el resultado se obtuvo a partir de algún sistema automatizado evaluados mediante una prueba estandarizada.

 

 

DESCRIPCIÓN DE LOS ESTUDIOS
 

Ver: Características de los estudios excluidos; Características de los estudios en curso.

La estrategia de búsqueda generó 225 citas, de las cuales dos fueron del Registro Especializado del Grupo Cochrane de Epilepsia (Cochrane Epilepsy Group Specialized Register). De los resultados de la búsqueda inicial, se rechazaron 211 artículos como no pertinentes, de los cuales 65 fueron documentos guías y artículos de revisión narrativa, incluidas dos revisiones sistemáticas de la efectividad del asesoramiento preconcepcional en una población sin epilepsia. Se debe señalar que, de los rechazados, cuatro analizaron las necesidades de información de las mujeres con epilepsia, seis evaluaron las necesidades de información de los profesionales/las organizaciones. Después de la recuperación para su evaluación, se rechazaron cuatro artículos porque no incluyeron mujeres con epilepsia en su población de estudio y otros ocho porque no fueron de intervención. Se estableció contacto con 17 autores en busca de información/datos adicionales que permitieran la evaluación apropiada de la elegibilidad.

Once estudios (14 artículos publicados) se consideraron potencialmente pertinentes y se recuperaron para su evaluación adicional; de ellos, se excluyeron cinco estudios porque no cumplieron los criterios de inclusión para una intervención preconcepcional (Candito 2006; Candito 2007; Czeizel 1999; Kampman 2005; Martin 1993). De este grupo, las descripciones de la intervención fueron variables: descripción de una intervención única; administración de suplementos de ácido fólico o multivitaminas pre/ periconcepcional (Candito 2006; Candito 2007; Czeizel 1999) y política de cambio de los FAE (Martin 1993). El ensayo controlado aleatorio húngaro Czeizel 1999 midió el efecto de la administración de suplementos de ácido fólico sobre los resultados del embarazo y evaluó resultados a largo plazo en un ensayo de casos y controles.

De los seis estudios restantes que se consideraron potencialmente pertinentes, el diseño de los estudios incluyó un estudio del tipo antes y después (before and after study) (Oguni 1992) y cinco revisiones retrospectivas de notas de casos (Betts 1999; Cox 1992; Richmond 2004; Sablock 2002; Seale 1998). El grupo de revisión analizó cada artículo que inicialmente se consideró potencialmente pertinente y revisó los méritos de cada uno. Después de mucha deliberación y discusión, se tomó una decisión final basada en su relevancia donde se utilizaron los criterios predeterminados de inclusión, sin desacuerdos. Ningún estudio cumplió los criterios de inclusión; los motivos de las exclusiones se presentan en la tabla “Características de los estudios excluidos”.

Al establecer contacto con dos autores se identificó un estudio de intervención preconcepcional en curso en Croacia (Miskov) y un reanálisis de los datos de una cohorte de mujeres a las que se les brindó asesoramiento, que se identificaron por el resultado deficiente en un embarazo anterior (Mawer); los mismos se muestran en la tabla “Características de los estudios en curso”.

Se consideraron tres estudios potencialmente elegibles. Para dos estudios (Beffa Negrini 1998; Shafer 1996) se estableció contacto con sus autores para verificar la información relevante; ambos se enumeran como “Estudios en espera de evaluación” (Beffa Negrini 1998 está en espera de traducción; Shafer 1996, está en espera de la respuesta del autor). El tercer estudio Nguyen 2007) está en espera de traducción.

 

CALIDAD METODOLÓGICA
 

Ver Riesgo de sesgo en los estudios incluidos

 

RESULTADOS
 

Ver: Características de los estudios excluidos; Características de los estudios en curso.

La estrategia de búsqueda generó 225 citas, de las cuales dos fueron del Registro Especializado del Grupo Cochrane de Epilepsia (Cochrane Epilepsy Group Specialized Register). De los resultados de la búsqueda inicial, se rechazaron 211 artículos como no pertinentes, de los cuales 65 fueron documentos guías y artículos de revisión narrativa, incluidas dos revisiones sistemáticas de la efectividad del asesoramiento preconcepcional en una población sin epilepsia. Se debe señalar que, de los rechazados, cuatro analizaron las necesidades de información de las mujeres con epilepsia, seis evaluaron las necesidades de información de los profesionales/las organizaciones. Después de la recuperación para su evaluación, se rechazaron cuatro artículos porque no incluyeron mujeres con epilepsia en su población de estudio y otros ocho porque no fueron de intervención. Se estableció contacto con 17 autores en busca de información/datos adicionales que permitieran la evaluación apropiada de la elegibilidad.

Once estudios (14 artículos publicados) se consideraron potencialmente pertinentes y se recuperaron para su evaluación adicional; de ellos, se excluyeron cinco estudios porque no cumplieron los criterios de inclusión para una intervención preconcepcional (Candito 2006; Candito 2007; Czeizel 1999; Kampman 2005; Martin 1993). De este grupo, las descripciones de la intervención fueron variables: descripción de una intervención única; administración de suplementos de ácido fólico o multivitaminas pre/ periconcepcional (Candito 2006; Candito 2007; Czeizel 1999) y política de cambio de los FAE (Martin 1993). El ensayo controlado aleatorio húngaro Czeizel 1999 midió el efecto de la administración de suplementos de ácido fólico sobre los resultados del embarazo y evaluó resultados a largo plazo en un ensayo de casos y controles.

De los seis estudios restantes que se consideraron potencialmente pertinentes, el diseño de los estudios incluyó un estudio del tipo antes y después (before and after study) (Oguni 1992) y cinco revisiones retrospectivas de notas de casos (Betts 1999; Cox 1992; Richmond 2004; Sablock 2002; Seale 1998). El grupo de revisión analizó cada artículo que inicialmente se consideró potencialmente pertinente y revisó los méritos de cada uno. Después de mucha deliberación y discusión, se tomó una decisión final basada en su relevancia donde se utilizaron los criterios predeterminados de inclusión, sin desacuerdos. Ningún estudio cumplió los criterios de inclusión; los motivos de las exclusiones se presentan en la tabla “Características de los estudios excluidos”.

Al establecer contacto con dos autores se identificó un estudio de intervención preconcepcional en curso en Croacia (Miskov) y un reanálisis de los datos de una cohorte de mujeres a las que se les brindó asesoramiento, que se identificaron por el resultado deficiente en un embarazo anterior (Mawer); los mismos se muestran en la tabla “Características de los estudios en curso”.

Se consideraron tres estudios potencialmente elegibles. Para dos estudios (Beffa Negrini 1998; Shafer 1996) se estableció contacto con sus autores para verificar la información relevante; ambos se enumeran como “Estudios en espera de evaluación” (Beffa Negrini 1998 está en espera de traducción; Shafer 1996, está en espera de la respuesta del autor). El tercer estudio Nguyen 2007) está en espera de traducción.

Riesgo de sesgo en los estudios incluidos

Ningún estudio cumplió los criterios de elegibilidad para la inclusión en la revisión.

Efectos de las intervenciones

Ningún estudio cumplió los criterios de elegibilidad para la inclusión en la revisión.

 

DISCUSIÓN
 

No se encontraron estudios de alta calidad que abordaran la efectividad del asesoramiento preconcepcional para optimizar los resultados del embarazo en las mujeres con epilepsia. Se localizaron y se evaluaron varios estudios que intentaron mostrar pruebas del efecto positivo de la intervención de asesoramiento. Aunque cada uno de estos estudios informó el resultado de la intervención preconcepcional, no fue posible establecer conclusiones firmes ni las implicaciones para la práctica debido a la debilidad metodológica de los estudios.

El aprendizaje del trabajo realizado en este campo de investigación demuestra las oportunidades potenciales para realizar estudios en esta población. La mayoría de los estudios identificados como potencialmente relevantes tuvieron un diseño retrospectivo, y compararon mujeres con epilepsia y asesoramiento con mujeres con epilepsia embarazadas no pareadas sin asesoramiento; mujeres con asesoramiento con otras enfermedades crónicas; o ningún grupo de comparación. Aunque estos estudios se excluyeron porque no cumplieron los criterios de inclusión de la revisión y tenían riesgo de introducir sesgo, los mismos indican un beneficio positivo de las intervenciones de asesoramiento preconcepcional. Estos ejemplos demuestran los retos metodológicos del diseño de los ensayos y la dependencia de intervenciones claramente definidas. La complejidad de la intervención preconcepcional requiere investigación adicional para identificar los componentes de la intervención que es probable que sean “activos” para apoyar su reproducibilidad dentro de un ensayo. Lo anterior se pudiera lograr al aplicar un marco, como el desarrollado por el MRC, para desarrollar y evaluar intervenciones complejas. Dicho marco se basa en el desarrollo de una base teórica al tener una apreciación de la interconexión de las partes constituyentes del proceso de la intervención, y al reconocer la naturaleza multifacética de los componentes de la intervención que pueden actuar de manera independiente e interdependiente dentro de un contexto social (MRC 2000).

La atención preconcepcional se basa en el deseo de mejorar la salud del niño, adoptada por el Department of Health en el concepto de que “las madres sanas tienen recién nacidos sanos que se convierten en niños y adultos sanos”(DH 2004). Este concepto también se adopta en los Estados Unidos, con el objetivo de mejorar la etapa preconcepcional y los resultados de salud reproductiva, con la posibilidad de reducir los costos sociales (MMWR 2006). El concepto general de mejorar la salud de la mujer durante sus años fértiles se ha transformado en la actividad de promoción de la salud preconcepcional para todas las mujeres, mediante la promoción del uso del ácido fólico; la reducción del tabaco, el alcohol y el uso de drogas antes de la concepción; y para las mujeres con enfermedades crónicas, la necesidad de atención específica adicional de la enfermedad/el tratamiento antes de la concepción.

Con la estrategia de búsqueda de la revisión se identificaron estudios que evaluaron la administración de asesoramiento preconcepcional a la comunidad más amplia de mujeres con enfermedades crónicas y, aunque no fueron pertinentes para esta revisión, se estudió de manera extensa la efectividad potencial del asesoramiento preconcepcional para las mujeres con diabetes. El metanálisis realizado por Ray 2001 demuestra una reducción de las anomalías mayores en los datos combinados de 14 cohortes y muestra menos anomalías en las que recibieron atención preconcepcional comparadas con las que no participaron (RR 0,36; IC del 95%: 0,22 a 0,59); y una disminución del riesgo de las anomalías mayores y menores en las mujeres que recibieron atención preconcepcional (RR 0,32; IC del 95%: 0,17 a 0,59). Con relación a los componentes de la atención preconcepcional es interesante señalar que los revisores sólo localizaron un estudio que evaluó la estabilización del control glucémico además de la administración de ácido fólico antes de la concepción y concluyeron que los estudios deben incluir varias intervenciones asociadas con la mejoría de los resultados del embarazo, como el abandono del hábito de fumar y el uso de ácido fólico, a la vez que recomendaron precaución en cuanto a la generalización de sus resultados (Ray 2001).

La comparación de la efectividad del asesoramiento preconcepcional extraída del estudio de asesoramiento a mujeres con afecciones que incluyen diabetes mellitus, fenilcetonuria, trastornos sanguíneos, asma e hipotiroidismo (por nombrar sólo algunas) puede ofrecer algún apoyo respecto al momento y la administración de una atención preconcepcional óptima, pero no está claro si es posible hacer comparaciones directas para las mujeres con epilepsia. La evaluación adicional en la población general de mujeres con riesgo de tener un resultado deficiente en el embarazo ha tenido un éxito variable; el ECA dirigido a mujeres con riesgo de tener un recién nacido de bajo peso al nacer realizado en Australia recomendó precaución con respecto a la posibilidad de detectar resultados negativos, un resultado no previsto cuando se diseñó el ensayo (Lumley 2006).

Después de esta revisión sistemática de atención preconcepcional para las mujeres con epilepsia, es evidente que se requieren investigaciones adicionales para construir una teoría y un modelo para los principales factores de confusión e identificar los mecanismos subyacentes para desarrollar ensayos controlados aleatorios bien diseñados y ensayos aleatorios grupales que aborden la seguridad y la eficacia del asesoramiento preconcepcional para reducir los resultados adversos del embarazo en mujeres con epilepsia. Se necesitan estudios de cohortes prospectivas, series de tiempo interrumpido y estudios del tipo antes y después (before and after studies), junto con estudios cualitativos, para explorar y describir los componentes del asesoramiento preconcepcional y los métodos de administración óptimos.

Aún se mantiene la necesidad de evaluar la costo-efectividad de promover el concepto general del asesoramiento preconcepcional en la atención sanitaria de la mujer. A partir de las teorías de comercialización social es posible proponer un caso empresarial dirigido a la necesidad de pruebas de la efectividad, que defina los métodos óptimos de administración de la intervención y establezca cómo se pueden distribuir los costos y beneficios entre la organización de la atención sanitaria (Grosse 2006). El desarrollo futuro de los servicios debe tener en cuenta que menos de la mitad de la población destinataria de mujeres con epilepsia en edad reproductiva planifican su embarazo; lo que recalca la necesidad de promover y crear una demanda para la atención preconcepcional entre mujeres con epilepsia y sus prestadores de atención sanitaria (Prue 2006).

La revisión ha demostrado que aunque hay un apoyo generalizado a las intervenciones de asesoramiento preconcepcional para las mujeres con epilepsia, no hay pruebas suficientes para evaluar su efectividad en este grupo, lo que impide realizar estimaciones de los probables beneficios, daños o costos de la reducción de los resultados adversos del embarazo. Se mantiene la necesidad de pruebas consistentes que apoyen la provisión de servicios para las mujeres con epilepsia durante sus años fértiles. Aunque existe incertidumbre sobre la efectividad, es necesario evaluar las partes componentes de la intervención preconcepcional para evitar el riesgo de que aumenten los resultados adversos.

 

CONCLUSIONES DE LOS AUTORES
 
Implicaciones para la práctica

No hay información disponible de estudios con diseño apropiado que apoye la función del asesoramiento preconcepcional para las mujeres con epilepsia, o que identifique qué elementos del asesoramiento o el modo de administración pudieran ser más efectivos.

Implicaciones para la investigación

Se necesitan ensayos controlados aleatorios bien diseñados y con un poder estadístico adecuado, cohortes prospectivas, estudios controlados del tipo antes y después (before and after studies) y series de tiempo interrumpido para evaluar la efectividad del asesoramiento preconcepcional. Aunque se considera que los ensayos controlados aleatorios ofrecen las mejores pruebas de la efectividad de una intervención, se reconoce que pueden ser necesarios otros diseños de estudios para definir, identificar y probar los componentes activos de la intervención, como lo indica el marco del MRC. Los siguientes aspectos requieren investigación adicional:

  • ¿Qué intervenciones clínicas y conductuales proporcionadas antes del embarazo mejorarán los resultados del embarazo en las mujeres con epilepsia y su descendencia?
  • ¿Cuál es la efectividad de los diferentes componentes del asesoramiento preconcepcional para reducir los resultados adversos del embarazo?
  • ¿Cuán efectivos son los diferentes modelos de administración de asesoramiento preconcepcional (incluida la comparación de la función de los profesionales de la atención sanitaria, los contextos y el momento de la administración)?
  • ¿Cómo influiría el asesoramiento preconcepcional, administrado en diferentes estadios de las etapas de la vida reproductiva de las mujeres con epilepsia, sobre el comportamiento de la planificación del embarazo?
  • ¿Qué repercusión tendría el asesoramiento preconcepcional sobre la calidad de vida y la satisfacción con la atención?
  • ¿Qué repercusión tendría los diferentes tipos de gravedad de las crisis convulsivas sobre el resultado y los costos de la atención preconcepcional?
  • ¿Cuáles son los costos y beneficios para las mujeres con epilepsia y la organización de la atención sanitaria?

 

Además, se necesitan investigaciones cualitativas para responder:

  • ¿Cómo planifican las mujeres con epilepsia los embarazos?
  • ¿Qué desean las mujeres con epilepsia de la atención preconcepcional?

 

Se hacen las siguientes recomendaciones acerca del diseño y la realización de los ensayos futuros.

  • Evaluación prospectiva del resultado del asesoramiento preconcepcional.
  • Los ensayos deben tener un poder estadístico suficiente para descartar diferencias importantes en los resultados maternos y fetales.
  • Los ensayos deben examinar resultados clínicamente relevantes, incluidos los resultados de salud para las mujeres con epilepsia y los recién nacidos de madres con epilepsia; la satisfacción, la utilización de los recursos y los costos se deben medir con métodos estandarizados.
  • Los ensayos necesitan criterios de inclusión claramente especificados, incluida la definición de frecuencia/control de las crisis convulsivas, y medir la eficacia de los FAE mediante una escala validada.
  • La administración de la intervención se debe especificar claramente e incluir: la función claramente definida del profesional de la salud y las mujeres con epilepsia; el contexto de la administración de las intervenciones, incluida la comparación de la efectividad de intervenciones no especializadas, intervenciones de atención primaria e intervenciones ofrecidas de manera oportunista en los consultorios de planificación familiar.
  • Datos sobre los resultados económicos, incluido el análisis económico, para calcular los costos, sensibles a los diferentes recursos involucrados en el asesoramiento preconcepcional utilizado durante el /los episodio/s de atención.
  • Cegamiento de la evaluación de resultado. Aunque pudiera ser difícil cegar a las mujeres con epilepsia y los médicos a la intervención, los ensayos aleatorios grupales pueden superar este obstáculo. Es necesario cegar a los evaluadores de resultado al grupo de intervención.
  • Los estudios deben tener un poder estadístico apropiado para permitir el seguimiento y la medición del resultado a largo plazo.
  • Participación del consumidor en todos los estadios del ensayo, de mayor importancia en el estadio de planificación para identificar los resultados considerados de mayor relevancia e importancia.
  • Los protocolos de los ensayos deben estar públicamente disponibles para permitir la comparación de los resultados informados y los resultados preespecificados; y, permitir que el sesgo de informe sea mínimo.

 

 

AGRADECIMIENTOS
 

Se agradece a los miembros del Equipo de Revisión del Grupo Cochrane de Epilepsia por el apoyo y los comentarios sobre el protocolo y los borradores del informe: Tony Marson (University of Liverpool), Rachael Jowett (Cochrane), Alison Beamond (Cochrane). Se agradece especialmente la información y la aclaración adicionales proporcionadas por: Timothy Betts, Mirande Candito, Andrew Czeizel, Brenda Liggan, Steve Lindow, Judith Lumley, Brian Jack, Margaret Jackson, Françoise Nguyen, George Mawer, Snjezana Miskov, Merry-K Moos y Fidelma O’Mahony.

POTENCIAL CONFLICTO DE INTERÉS
 

G Baker es el investigador principal de un estudio de los resultados del embarazo en mujeres con epilepsia, que está financiado parcialmente mediante una subvención educacional de Sanofi-Synthelabo.

Winterbottom Janine B, Smyth Rebecca MD, Jacoby Ann, Baker Gus A Asesoramiento preconcepcional para las mujeres con epilepsia para reducir los resultados adversos del embarazo (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 3. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

 

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Crisis Epilépticas: Esperanza en la Investigación

Pocas experiencias se comparan con el drama de una crisis convulsiva. Una persona que está sufriendo una convulsión puede gritar, caerse al suelo inconsciente, sacudirse o moverse en forma incontrolable, babear y hasta perder el control de la vejiga. A los pocos minutos, el ataque ha pasado y la persona recupera el conocimiento, pero se siente agotada y aturdida. Esta es la imagen que muchas personas evocan cuando escuchan la palabra epilepsia. Sin embargo, este tipo de crisis, que es la convulsión tónico-clónica generalizada, es solo un tipo de epilepsia. Hay muchos otros tipos de epilepsia, cada uno acompañado de un conjunto diferente de síntomas.

La epilepsia fue uno de los primeros trastornos del cerebro en ser descritos. Ya era mencionada en la antigua Babilonia hace más de 3.000 años atrás. El extraño comportamiento causado por algunos tipos de convulsiones ha generado a través de la historia muchas supersticiones y prejuicios. La palabra epilepsia se deriva del término griego que quiere decir “ataque”. La gente alguna vez llegó a pensar que aquellas personas con epilepsia estaban siendo visitadas por demonios o dioses. Sin embargo, en el año 400 a.C., Hipócrates, un médico de la época antigua, indicó que la epilepsia era un trastorno del cerebro y, ahora sabemos, que él estaba en lo correcto.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual grupos de células nerviosas o neuronas en el cerebro, transmiten a veces las señales en una forma anormal. Las neuronas normalmente generan impulsos electroquímicos que actúan sobre otras neuronas, glándulas y músculos para producir pensamientos, sentimientos humanos y acciones. La epilepsia perturba el patrón normal de la actividad neuronal y esto causa sensaciones, emociones y comportamientos extraños o, a veces, crisis epilépticas, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Durante una crisis epiléptica, las neuronas pueden emitir señales hasta 500 veces por segundo, lo cual es mucho más rápido que la tasa normal.  En ciertas personas, esto solo ocurre ocasionalmente, pero en otras, puede ocurrir hasta cientos de veces en un día.

Más de 2 millones de personas en los Estados Unidos (cerca de 1 en 100) han experimentado una convulsión no provocada o han sido diagnosticadas con epilepsia. Las convulsiones se pueden controlar con medicinas y técnicas quirúrgicas modernas en cerca del 80 por ciento de aquellas personas diagnosticadas con epilepsia. Sin embargo, aproximadamente un 20 por ciento de personas con epilepsia seguirán teniendo convulsiones, a pesar de contar con el mejor tratamiento disponible. Los médicos llaman a esta situación epilepsia resistente al tratamiento. Tener una convulsión no quiere decir necesariamente que la persona tiene epilepsia. Solamente cuando una persona ha tenido dos o más convulsiones es que se considera que tiene epilepsia.

La epilepsia no es contagiosa y no es causada por enfermedad mental o retardo mental. Algunas personas con retardo mental pueden experimentar convulsiones, pero las convulsiones no significan necesariamente que la persona ha sufrido o va a sufrir un deterioro mental. Muchas personas con epilepsia tienen inteligencia normal o por encima de lo normal. Entre las personas famosas que se sabe o que se ha rumorado tenían epilepsia se encuentran el escritor ruso Dostoievski, el filósofo Sócrates, el general de ejército Napoleón y el inventor de la dinamita, Alfred Nobel, quien estableció la existencia del Premio Nobel. Muchos medallistas olímpicos y otros atletas también han tenido epilepsia. Las crisis epilépticas causan a veces daño cerebral, especialmente si son graves. Sin embargo, la mayoría de ellas no parecen tener un efecto perjudicial sobre el cerebro. Los cambios que se pueden presentar son generalmente imperceptibles y, a veces, no está claro, si esos cambios son debidos a las crisis mismas o al problema subyacente que las causó.

Aunque la epilepsia no tiene cura en la actualidad, la enfermedad finalmente desaparece en algunas personas. Un estudio descubrió que niños con epilepsia idiopática o epilepsia de causa desconocida, tenían entre un 68 y un 92 por ciento de posibilidades de no sufrir convulsiones 20 años después de haber sido diagnosticados. Las probabilidades de quedar libre de crisis epilépticas no son tan buenas para los adultos o para los niños con síndromes epilépticos graves, pero, no obstante, es posible que las crisis epilépticas puedan disminuir o hasta detenerse con el tiempo. Esto es más probable que ocurra si la epilepsia ha sido bien controlada con medicamentos o si la persona ha tenido cirugía para tratar la epilepsia.

¿Qué causa la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno que puede tener muchas causas posibles. Cualquier cosa que perturbe el patrón normal de la actividad de las neuronas, (desde una enfermedad, un daño cerebral, hasta el desarrollo anormal del cerebro) puede causar crisis epilépticas.

La epilepsia se puede producir debido a una anormalidad en el cableado del cerebro, un desequilibrio de las sustancias químicas que transmiten las señales nerviosas llamadas neurotransmisores o alguna combinación de estos factores. Los investigadores creen que algunas personas con epilepsia tienen niveles anormalmente altos de neurotransmisores excitadores que aumentan la actividad neuronal, mientras que otras tienen niveles anormalmente bajos de neurotransmisores inhibidores que disminuyen la actividad neuronal en el cerebro. Cualquiera de estas situaciones puede provocar demasiada actividad neuronal y causar epilepsia. Uno de los neurotransmisores más estudiados que juega un papel en la epilepsia es el GABA, o ácido gammaaminobutírico, el cual es un neurotransmisor inhibidor. Las investigaciones sobre el GABA han conducido a la producción de medicamentos que alteran las cantidades presentes de este neurotransmisor en el cerebro o que cambian la forma en que el cerebro responde a éste. Los investigadores también están estudiando neurotransmisores excitadores como el glutamato.

En ciertos casos, los intentos del cerebro por repararse a sí mismo después de una lesión en la cabeza, un accidente cerebrovascular u otro tipo de problema pueden generar inadvertidamente conexiones nerviosas anormales que pueden llevar a la epilepsia. Las anormalidades en el cableado del cerebro que ocurren durante el desarrollo del cerebro también pueden perturbar la actividad neuronal y causar epilepsia.

Las investigaciones han mostrado que la membrana celular que rodea cada neurona juega un papel importante en la epilepsia. Las membranas celulares son vitales para que una neurona pueda generar los impulsos eléctricos. Por esta razón, los investigadores están estudiando los detalles de la estructura de las membranas, la forma en que las moléculas entran y salen de las membranas y cómo la célula nutre y repara las membranas. La perturbación de cualquiera de estos procesos puede causar epilepsia. Estudios realizados en animales han mostrado que debido a que el cerebro se adapta continuamente a cambios en los estímulos, un pequeño cambio en la actividad neuronal, si es repetitivo, puede finalmente causar del todo la epilepsia. Los investigadores están estudiando si este fenómeno, llamado activación propagada (kindling en inglés), también puede ocurrir en los seres humanos.

En ciertos casos, la epilepsia puede deberse a cambios en las células no neuronales del cerebro, llamadas glías. Estas células regulan las concentraciones de sustancias químicas en el cerebro que pueden afectar las actividades de señalización entre las neuronas.

Aproximadamente la mitad de todas las crisis epilépticas no tienen causa conocida. No obstante, en otros casos, las convulsiones están relacionadas claramente con infecciones, traumas u otros problemas identificables.

Factores genéticos

Las investigaciones indican que las anormalidades genéticas pueden constituir algunos de los factores más importantes que contribuyen al desarrollo de la epilepsia. Algunos tipos de epilepsia han sido relacionados con la anormalidad en un gen específico. Muchos otros tipos de epilepsia tienden a venir de familia, lo cual indica que los genes influyen en el desarrollo de la epilepsia. Algunos investigadores estiman que más 500 genes podrían tener una participación en este trastorno. Sin embargo, cada vez es más claro que, en el caso de muchas formas de epilepsia, las anormalidades genéticas juegan solo un papel parcial, tal vez al aumentar la predisposición de la persona a tener convulsiones desencadenadas por factores ambientales.

Varios tipos de epilepsia han sido ahora relacionados con genes defectuosos en los canales iónicos, los cuales son las “puertas” que controlan el flujo de iones que entran y salen de las células y regulan la actividad de señalización entre las neuronas.

Otro gen, el cual está ausente en personas con epilepsia mioclónica progresiva, codifica una proteína llamada cistatina B. Esta proteína regula las enzimas que descomponen otras proteínas. Otro gen, el cual se encuentra alterado en otra forma grave de epilepsia llamada enfermedad de Lafora, ha sido relacionado con el gen que ayuda en la descomposición de los carbohidratos.

Aunque los genes anormales a veces causan epilepsia, también pueden influenciar el trastorno en formas más sutiles. Por ejemplo, un estudio mostró que muchas personas con epilepsia tienen una versión anormalmente activa de un gen que aumenta la resistencia a los medicamentos. Esto puede ayudar a explicar por qué muchos medicamentos anticonvulsivantes no funcionan en algunas personas. Los genes también pueden controlar otros aspectos de la respuesta del cuerpo a los medicamentos y la predisposición que tiene cada persona a sufrir convulsiones o lo que se conoce como umbral de convulsión.  Las anormalidades en los genes que controlan la migración neuronal, un paso crítico en el desarrollo del cerebro, pueden producir áreas en el cerebro donde hay neuronas desplazadas o de desarrollo anormal llamadas displasia, las cuales pueden causar epilepsia. En ciertos casos, los genes pueden ayudar al desarrollo de la epilepsia aún en personas que no tienen antecedentes familiares de este trastorno. Estas personas pueden tener una anormalidad recién creada o la mutación de un gen relacionado con la epilepsia.

Otros trastornos

En muchos casos, la epilepsia ocurre como el resultado de un daño cerebral causado por otros trastornos. Por ejemplo, los tumores cerebrales, el alcoholismo y la enfermedad de Alzheimer causan con frecuencia epilepsia debido a que alteran el funcionamiento normal del cerebro. En ciertos casos, los accidentes cerebrovasculares, los ataques cardíacos y otras condiciones médicas que privan de oxígeno al cerebro también pueden causar epilepsia. Aproximadamente un 32 por ciento de todos los casos de epilepsia recién aparecida en personas ancianas, parece deberse a la enfermedad cerebrovascular, la cual reduce el suministro de oxígeno a las células del cerebro. La meningitis, el SIDA, la encefalitis viral y otras enfermedades infecciosas pueden causar epilepsia, así como la hidrocefalia, una condición en la cual se acumula un exceso de líquido en el cerebro. La epilepsia también puede originarse en la intolerancia al gluten en trigo (también conocida como enfermedad celíaca) o debido a una infección parasitaria del cerebro llamada neurocisticercosis. Las crisis epilépticas pueden dejar de ocurrir una vez estos trastornos hayan sido tratados eficazmente. Sin embargo, las probabilidades de no tener más crisis después de que se haya atendido el trastorno primario son inciertas y varían según el tipo de trastorno, la región del cerebro afectado y la magnitud del daño cerebral ocurrido antes de que se iniciara el tratamiento.

La epilepsia está asociada con una variedad de trastornos metabólicos y del desarrollo, entre los que se incluyen parálisis cerebral, neurofibromatosis, dependencia del piruvato, esclerosis tuberosa, síndrome de Landau-Kleffner y autismo. La epilepsia es solo uno entre un grupo de síntomas que se presentan comúnmente en las personas que tienen estos trastornos.

Lesiones de la cabeza

En algunos casos, las lesiones de la cabeza pueden conducir a convulsiones o epilepsia. Las medidas de seguridad como ponerse el cinturón de seguridad en el automóvil y utilizar cascos cuando se monte en motocicleta o se practiquen deportes competitivos puede proteger a la gente de la epilepsia y de otros problemas causados por las lesiones de la cabeza.

Lesiones prenatales y problemas del desarrollo

El cerebro en desarrollo es vulnerable a muchos tipos de lesiones. Las infecciones maternas, una pobre nutrición y la carencia de oxígeno son solo algunas de las condiciones que pueden afectar el cerebro de un bebé en desarrollo. Estas afecciones pueden causar parálisis cerebral, la cual a menudo está asociada con la epilepsia, o pueden causar epilepsia que no está relacionada con ningún otro trastorno. Cerca del 20 por ciento de las crisis epilépticas en los niños se debe a parálisis cerebral o a otras anormalidades neurológicas. Las anormalidades en los genes que controlan el desarrollo también pueden contribuir a la aparición de la epilepsia. Las técnicas avanzadas de formación de imágenes del cerebro han revelado que algunos casos de epilepsia que ocurren sin causa aparente, pueden estar asociados con áreas de displasia en el cerebro que probablemente se produjeron antes del nacimiento.

Intoxicaciones

Las convulsiones pueden ser el resultado de la exposición al plomo, al monóxido de carbono y a muchos otros venenos. También pueden deberse a la exposición a los estupefacientes de venta callejera y a las sobredosis de antidepresivos y de otros medicamentos.

A menudo, las convulsiones son desencadenadas por factores como la falta de sueño, el consumo de alcohol, el estrés y los cambios hormonales asociados con el ciclo menstrual. Estos desencadenantes de las crisis no causan epilepsia, pero pueden provocar una crisis por primera vez o causar crisis significativas en personas que, de otra forma, controlan bien las crisis con sus medicamentos. La privación del sueño, en particular, es un desencadenante universal y poderoso de las crisis epilépticas. Por esta razón, las personas con epilepsia deberían asegurarse de dormir lo suficiente y tratar, en la medida de lo posible, de seguir una rutina para dormir. En el caso de ciertas personas, los destellos de luz a ciertas velocidades o el destello de una pantalla de computador puede desencadenar una crisis epiléptica; a este problema se le llama epilepsia fotosensible. Fumar cigarrillo también puede desencadenar una crisis epiléptica. La nicotina presente en los cigarrillos actúa sobre los receptores del neurotransmisor excitador, acetilcolina, en el cerebro, lo cual aumenta la frecuencia de los impulsos neuronales. Las crisis epilépticas no son desencadenadas por la actividad sexual, excepto en casos muy raros.

¿Cuáles son los diferentes tipos de crisis epilépticas?

Los médicos han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas. Estas se dividen en dos categorías principales: crisis focales y crisis generalizadas. No obstante, dentro de cada una de estas categorías hay muchos tipos de crisis.

Crisis focales

Las crisis focales, también llamadas crisis parciales, ocurren en solo una parte del cerebro. Aproximadamente el 60 por ciento de personas con epilepsia tienen crisis focales. Estas crisis se describen frecuentemente según el área del cerebro donde se originan. Por ejemplo, alguien podría ser diagnosticado con crisis focales del lóbulo frontal.

Durante una crisis focal simple, la persona sigue estando consciente pero experimenta sentimientos o sensaciones inusuales que pueden expresarse de diferentes formas. La persona puede experimentar sentimientos súbitos e inexplicables de alegría, ira, tristeza o náuseas. También puede escuchar, oler, saborear, ver o sentir cosas que no son reales.

Durante una crisis focal compleja, la persona sufre un cambio en su nivel de conciencia o pérdida del conocimiento. Su estado de conciencia puede alterarse y producir una experiencia de ensueño. Las personas que tienen convulsiones focales complejas pueden mostrar comportamientos repetitivos y extraños como parpadeos, tics, movimientos de la boca o hasta caminar en círculos. Estos movimientos repetitivos son llamados automatismos. También pueden realizar acciones más complicadas que pueden parecer ser hechas a propósito, pero que también pueden ser involuntarias. Los pacientes también pueden seguir realizando las actividades que habían iniciado antes de la crisis, como lavar los platos, en una forma repetitiva pero improductiva. Estas crisis duran, generalmente, solo unos cuantos segundos.

Algunas de las personas que tienen crisis focales, especialmente crisis focales complejas, pueden sentir auras: sensaciones inusuales que advierten de la ocurrencia inminente de una crisis. Estas auras son realmente crisis focales simples en las cuales la persona mantiene el estado de conciencia. Los síntomas de cada persona y la progresión de los mismos tienden a ser una situación estereotipada, es decir, se repiten en forma similar.

Los síntomas de las crisis focales pueden ser fácilmente confundidos con otros trastornos. Por ejemplo, las percepciones de ensueño asociadas con la ocurrencia de las crisis focales complejas pueden ser diagnosticadas erróneamente como cefaleas migrañosas, las cuales también causan un estado de ensueño. El comportamiento extraño y las sensaciones causadas por las crisis focales también pueden ser confundidas por síntomas de narcolepsia, desvanecimiento o hasta de enfermedad mental. Para poder notar la diferencia entre la epilepsia y otros trastornos, se puede necesitar hacer muchas pruebas y la vigilancia cuidadosa de un médico con experiencia.

Crisis generalizadas

Las crisis generalizadas son causadas por la actividad neuronal anormal en ambos lados del cerebro. Estas crisis pueden causar pérdida del conocimiento, caídas o espasmos musculares masivos.

Existen muchos tipos de crisis generalizadas. Durante una crisis de ausencia, la persona puede parecer que tiene la vista fija en el espacio y puede tener algún espasmo o sacudida brusca de los músculos. A estas crisis se les llama, a veces, crisis de pequeño mal, un término que es anticuado. Las crisis tónicas causan la rigidez de los músculos del cuerpo, generalmente aquellos de la espalda, piernas y brazos. Las crisis clónicas causan movimientos bruscos repetidos de los músculos de ambos lados del cuerpo. Las crisis mioclónicas causan movimientos bruscos o sacudidas, especialmente en la parte superior del cuerpo, brazos o piernas. Las crisis atónicas causan pérdida del tono muscular normal. La persona afectada sufrirá una caída o puede dejar caer la cabeza en forma involuntaria. Las crisis tónico-clónicas o convulsiones, causan una mezcla de síntomas, entre los que se incluyen, rigidez del cuerpo y movimientos bruscos repetidos de brazos y piernas, así como pérdida del conocimiento. A las convulsiones tónico-clónicas se les llama, a veces, crisis de gran mal, un término anticuado.

A todas las crisis no se las puede definir fácilmente como focales o generalizadas. Algunas personas tienen convulsiones que se inician como crisis focales, pero que luego se propagan a todo el cerebro. Otras personas pueden tener ambos tipos de crisis sin que haya un patrón aparente.

La falta de comprensión de la sociedad acerca de los numerosos tipos diferentes de epilepsia que existen, constituye uno de los problemas más grandes que enfrentan las personas con epilepsia. Las personas que presencian una crisis no convulsiva les queda difícil, a menudo, entender que el comportamiento que parece deliberado no está bajo el control de la persona. En ciertos casos, esto ha causado que la persona afectada sea arrestada o internada en un hospital psiquiátrico. Para enfrentar estos problemas, la gente en todas partes necesita entender los diferentes tipos de epilepsia que existen y cómo pueden presentarse.

¿Cuáles son los diferentes tipos de epilepsia?

Así como hay muchos tipos diferentes de crisis, también existen muchos tipos diferentes de epilepsia. Los médicos han identificado cientos de síndromes epilépticos diferentes, los cuales son trastornos caracterizados por un conjunto de síntomas específicos, entre los que se incluye la epilepsia. Algunos de estos síndromes parecen ser hereditarios. En el caso de otros síndromes, su causa es desconocida. Los síndromes epilépticos son descritos frecuentemente según sus síntomas o de acuerdo con el lugar en el cerebro donde se originan. La persona debería hablar con el médico sobre las implicaciones del tipo de epilepsia que tiene, para entender la gama completa de síntomas, los tratamientos posibles y el pronóstico de la misma.

Las personas que sufren de ausencia epiléptica tienen crisis de ausencia repetidas que causan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre se inician en la infancia o en la adolescencia y tienden a venir de familia, lo que indica que pueden deberse, al menos parcialmente, a la presencia de un gen o genes defectuosos. Algunas personas que sufren crisis de ausencia realizan movimientos sin sentido, como movimientos bruscos de un brazo o parpadeo rápido de los ojos. Otras no muestran síntomas evidentes, excepto por los momentos breves en los cuales están “idas de la situación”. Inmediatamente después de pasar la crisis, la persona puede retomar lo que estaba haciendo. Sin embargo, estas convulsiones pueden ocurrir tan frecuentemente que la persona no se puede concentrar en la escuela o en otras situaciones. La crisis de ausencia infantil generalmente se detiene cuando el niño llega a la pubertad. Las crisis de ausencia no tienen generalmente efectos duraderos sobre la inteligencia u otras funciones del cerebro.

Epilepsia del lóbulo temporal, o ELT, es el síndrome epiléptico más común entre los que tienen crisis focales. Estas convulsiones son, a menudo, asociadas a auras. La ELT se inicia en la infancia. Las investigaciones han mostrado que las convulsiones repetidas en el lóbulo temporal pueden causar que una estructura del cerebro llamada hipocampo se encoja con el tiempo. El hipocampo es importante para la memoria y el aprendizaje. Aunque puede tomar años para que las convulsiones del lóbulo temporal ocasionen un daño apreciable al hipocampo, este hallazgo subraya la necesidad de tratar a la ELT en forma temprana y tan eficazmente como sea posible.

La epilepsia neocortical se caracteriza por crisis que se originan en la corteza del cerebro o en su capa exterior. Las crisis pueden ser tanto focales como generalizadas y pueden causar sensaciones extrañas, alucinaciones visuales, cambios emocionales, espasmos musculares, crisis convulsivas y una variedad de otros síntomas, de acuerdo con el lugar donde se originen en el cerebro.

Hay muchos otros tipos de epilepsia, cada uno con su propio conjunto característico de síntomas. Muchos de estos tipos, entre los que se incluyen el síndrome de Lennox-Gastaut y la encefalitis de Rasmussen, se inician en la infancia. Los niños con el síndrome de Lennox-Gastaut tienen epilepsia grave que se manifiesta con diferentes tipos de crisis, entre ellas, las crisis atónicas, las cuales causan caídas súbitas y a las que también se les llama crisis de caída. Esta forma grave de epilepsia puede ser muy difícil de tratar eficazmente. La encefalitis de Rasmussen es un tipo progresivo de epilepsia en el cual la mitad del cerebro muestra inflamación constante. A veces, se trata con un procedimiento quirúrgico radical llamado hemisferectomía (ver la sección sobre Cirugía). Algunos síndromes epilépticos de la infancia, como la ausencia epiléptica infantil, tienden a entrar en remisión o a detenerse completamente durante la adolescencia, mientras que otros síndromes como la epilepsia mioclónica juvenil y el síndrome de Lennox-Gastaut generalmente siguen de por vida, después de que han aparecido. Sin embargo, los síndromes epilépticos no siempre surgen en la infancia.

Los síndromes epilépticos que son fácilmente tratables, que no parecen afectar las funciones cognitivas o el desarrollo y que generalmente se detienen espontáneamente, son descritos, a menudo, como síndromes benignos. Entre los síndromes epilépticos benignos se incluyen la encefalopatía infantil benigna y las convulsiones neonatales benignas. Otros síndromes, como la encefalopatía mioclónica temprana, causan problemas neurológicos y del desarrollo. Sin embargo, estos problemas pueden ser causados por procesos neurodegenerativos subyacentes más que por las convulsiones. A los síndromes epilépticos en los cuales las crisis y las capacidades cognitivas de la persona empeoran con el tiempo se les llama epilepsia progresiva.

Varios tipos de epilepsia se inician en la infancia. El tipo de epilepsia infantil más común son los espasmos infantiles, una serie de convulsiones que generalmente se inician antes de los 6 meses de edad. Durante estas convulsiones el bebé puede doblarse y llorar a gritos. A menudo, los medicamentos anticonvulsivantes no funcionan para los espasmos infantiles, pero las convulsiones pueden tratarse con la ACTH (hormona adrenocorticotropa) o la prednisona.

¿Cuándo una crisis no es epilepsia?

Aunque toda crisis debe ser motivo de preocupación, sufrir una crisis no necesariamente significa que la persona tiene epilepsia. Las crisis que ocurren por primera vez, las convulsiones febriles, los incidentes no epilépticos y la eclampsia son ejemplos de crisis que pueden no estar asociadas a la epilepsia.

Crisis que ocurren por primera vez

Muchas personas tienen una única crisis, generalmente una convulsión, en algún momento de sus vidas. A menudo, estas crisis ocurren como reacción a la anestesia o a un medicamento fuerte, pero también pueden presentarse sin ninguna provocación, es decir, ocurren sin que haya habido un factor desencadenante evidente. A menos que la persona haya sufrido daño cerebral o que tenga antecedentes familiares de epilepsia o de otras anormalidades neurológicas, estas convulsiones únicas no son seguidas generalmente por crisis adicionales. Un estudio reciente, que hizo un seguimiento a pacientes durante 8 años, encontró que solo el 33 por ciento de las personas tienen una segunda crisis dentro de los 4 años siguientes a la crisis inicial. Las personas que no tuvieron una segunda crisis durante ese período de tiempo estuvieron libres de convulsiones durante el resto del estudio. En el caso de las personas que tuvieron una segunda crisis, el riesgo de sufrir una tercera crisis fue, en promedio, de cerca del 73 por ciento para el final de los 4 años.

Cuando alguien ha sufrido una primera crisis, el médico generalmente ordenará la realización de un electroencefalograma, o EEG, para determinar qué tipo de crisis puede haber tenido la persona y para ver si hay anormalidades detectables en las ondas cerebrales de la persona. El médico también puede ordenar la realización de escáneres cerebrales para identificar las anormalidades que pueden ser visibles en el cerebro. Estas pruebas pueden ayudarle al médico a decidir si debe o no tratar a la persona con medicamentos antiepilépticos. En ciertos casos, es posible que el tratamiento con medicamentos después de la primera crisis ayude a prevenir la ocurrencia de crisis en el futuro y la aparición de la epilepsia. Sin embargo, los medicamentos también pueden tener efectos secundarios perjudiciales, razón por la cual los médicos recetan los medicamentos solo cuando creen que los beneficios pueden ser mayores que los riesgos. La evidencia indica que puede ser beneficioso iniciar la medicación anticonvulsivante después de que la persona ha tenido una segunda crisis, debido a que la posibilidad de que haya crisis en el futuro aumenta significativamente después de que esto ocurre.

Crisis febriles

A veces, un niño tendrá una crisis durante el transcurso de una enfermedad en la que hay fiebre alta. Estas crisis son llamadas crisis febriles (febril se deriva de la palabra “fiebre”) y pueden alarmar mucho a los padres y a las otras personas que cuidan a los niños. En el pasado, los médicos recetaban generalmente un tratamiento con medicamentos anticonvulsivantes después de una crisis febril, con la esperanza de evitar la aparición de la epilepsia. Sin embargo, la mayoría de los niños que tienen una crisis febril no contraen epilepsia y el uso a largo plazo de los medicamentos anticonvulsivantes en los niños puede dañar el cerebro en desarrollo o causar otros efectos secundarios perjudiciales. Los expertos, que asistieron una conferencia de consenso organizada por los Institutos Nacionales de la Salud en 1980, concluyeron que generalmente no se justificaba el tratamiento preventivo después de una crisis febril, a menos que hubiera ciertas otras condiciones presentes: antecedentes familiares de epilepsia, signos de deterioro del sistema nervioso previos a la crisis o una crisis complicada o relativamente prolongada. El riesgo de sufrir crisis posteriores que no sean causadas por la fiebre es solamente de un 2 a 3 por ciento, a menos que esté presente uno de los factores mencionados anteriormente.

Los investigadores han ahora identificado varios genes diferentes que influyen en el riesgo que tienen ciertas familias de sufrir convulsiones febriles. El estudio de estos genes puede conducir a entender mejor cómo ocurren las convulsiones febriles y, quizá, a indicar la forma de prevenirlas.

Eventos no epilépticos

A veces, las personas parecen tener convulsiones, aunque sus cerebros no registren la actividad de las mismas. Este tipo de fenómeno tiene varios nombres, entre ellos, eventos no epilépticos y   pseudocrisis. Ambos términos quieren esencialmente decir que es algo que se parece a una crisis, pero que no lo es. A los eventos no epilépticos que tienen origen psicológico se les conoce como crisis psicógenas. Las crisis psicógenas pueden indicar dependencia, necesidad de atención, acciones para evitar situaciones estresantes o condiciones psiquiátricas específicas. Algunas personas con epilepsia tienen crisis psicógenas además de sus crisis epilépticas. Otras personas que tienen crisis psicógenas no tienen epilepsia. Las crisis psicógenas no se pueden tratar de la misma forma en que se tratan las crisis epilépticas. En lugar de esto, son a menudo tratadas por especialistas de salud mental.

Otros eventos no epilépticos pueden ser causados por la narcolepsia, el síndrome de Tourette, la arritmia cardíaca y otras condiciones médicas que presentan síntomas parecidos a las crisis epilépticas. Debido a que los síntomas de estos trastornos pueden parecerse mucho a las crisis epilépticas, estos trastornos son, a menudo, confundidos con la epilepsia. La distinción entre las crisis epilépticas verdaderas y los eventos no epilépticos puede ser muy difícil de hacer y por lo general requiere de una evaluación médica completa, una vigilancia cuidadosa y la participación de profesionales de la salud conocedores del tema. Es posible que el diagnóstico de los eventos no epilépticos mejore en el futuro, gracias a las mejoras alcanzadas en la tecnología de exploración y vigilancia por imágenes del cerebro.

Eclampsia

La eclampsia es una condición potencialmente mortal que puede producirse en mujeres embarazadas. Entre sus síntomas se incluyen elevaciones súbitas de la presión arterial y convulsiones. Las mujeres embarazadas que sufran convulsiones inesperadas deben ser llevadas de inmediato a un hospital. La eclampsia puede ser tratada en el hospital y generalmente no causa convulsiones adicionales, o epilepsia, una vez que haya terminado el embarazo  .

¿Cómo se diagnostica la epilepsia?

Los médicos han diseñado varias pruebas diferentes para determinar si una persona tiene epilepsia y, si la tiene, para saber qué tipo de epilepsia es. En ciertos casos, las personas pueden tener síntomas que son muy parecidos a una crisis pero que, en realidad, son eventos no epilépticos causados por otros trastornos. Aún hasta los mismos médicos pueden no darse cuenta de la diferencia entre estos trastornos y la epilepsia, sino hasta que realizan una observación cuidadosa y hacen pruebas intensivas.

Monitoreo con encefalograma (EEG)

Un EEG registra las ondas cerebrales que son detectadas por los electrodos colocados en el cuero cabelludo. Esta es la prueba diagnóstica más común utilizada para la epilepsia y puede detectar anormalidades en la actividad eléctrica del cerebro. Las personas con epilepsia tienen frecuentemente cambios en los patrones normales de sus ondas cerebrales, aunque no estén experimentando una convulsión. A pesar de que este tipo de prueba puede ser muy útil para diagnosticar la epilepsia, no es infalible. Algunas personas todavía siguen mostrando ondas cerebrales normales aún después de haber tenido una crisis epiléptica. En otros casos, las ondas cerebrales anormales se generan a un nivel profundo en el cerebro donde el encefalograma no las puede detectar. Muchas personas que no tienen epilepsia también muestran cierta actividad cerebral inusual en el EEG. Siempre que sea posible, se debe hacer un encefalograma dentro de las 24 horas posteriores a la primera crisis del paciente. Idealmente, se debe hacer el encefalograma tanto cuando el paciente está durmiendo como cuando está despierto, debido a que la actividad cerebral durante el sueño es muy diferente a la actividad registrada en otras ocasiones.

A menudo, el monitoreo por video se utiliza en conjunto con el encefalograma para determinar la naturaleza de las crisis de una persona. También puede utilizarse, en ciertos casos, para descartar otros trastornos que pueden parecerse a la epilepsia, como la arritmia cardíaca o la narcolepsia.

Estudios de Imágenes cerebrales

Uno de los medios más importantes para diagnosticar la epilepsia es el uso de los estudios de imágenes cerebrales. De estos estudios los más comúnmente utilizados son la TC (tomografía computadorizada), la TEP (tomografía por emisión de positrones) y la RM (resonancia magnética). La TC y la RM revelan la estructura del cerebro, lo cual puede ser útil para identificar tumores cerebrales, quistes y otras anormalidades estructurales. La TEP y una adaptación de la RM, llamada RM funcional (resonancia magnética funcional), pueden ser utilizadas para vigilar la actividad cerebral y detectar anormalidades en su funcionamiento. La SPECT (tomografía computadorizada por emisión de fotón único) es un tipo relativamente nuevo de estudio de imagen cerebral que se utiliza a veces para ubicar el lugar de origen de la convulsión en el cerebro.

En ciertos casos, los médicos pueden utilizar un tipo experimental de estudio de imagen cerebral llamado magnetoencefalograma, o MEG. El MEG detecta las señales magnéticas emitidas por las neuronas, lo cual le permite a los médicos vigilar la actividad cerebral en diferentes puntos del cerebro a lo largo del tiempo, revelando, de esta forma, las diferentes funciones cerebrales. A pesar de que el MEG es similar en concepto al EEG, no necesita electrodos y puede detectar señales que se originan más profundamente en el cerebro, a donde el EEG no puede llegar. Los médicos también están experimentando con un estudio de imagen cerebral llamado espectroscopia por resonancia magnética (ERM) que puede detectar anormalidades en los procesos bioquímicos del cerebro y con la espectroscopia casi infrarroja, se puede detectar niveles de oxígeno en el tejido cerebral.

Historial médico

Reunir un historial médico detallado, que incluya los síntomas y la duración de las crisis, constituye todavía uno de los mejores métodos disponibles para determinar si una persona tiene epilepsia y qué tipo de epilepsia tiene. El médico hará preguntas sobre las crisis y las enfermedades u otros síntomas que la persona puede haber tenido en el pasado. Debido a que las personas que han sufrido una crisis no recuerdan a menudo lo que pasó, es importante contar para esta evaluación con la descripción de la crisis hecha por el encargado del cuidado de la persona.

Pruebas de sangre

A menudo, los médicos toman muestras de sangre para hacer pruebas, especialmente cuando están examinando a niños. Estas muestras de sangre son, con frecuencia, examinadas para detectar trastornos metabólicos o genéticos que pueden estar asociados a las convulsiones. También pueden ser utilizadas para buscar problemas subyacentes, como infecciones, intoxicación por plomo, anemia y diabetes que pueden estar causando o desencadenando las convulsiones.

Pruebas de comportamiento, neurológicas y del desarrollo

Los médicos utilizan, con frecuencia, pruebas diseñadas para medir las habilidades motoras, el comportamiento y la capacidad intelectual, como una forma de determinar la manera en qué la epilepsia está afectando a la persona. Estas pruebas también dan indicaciones sobre el tipo de epilepsia que tiene la persona.

¿Se puede prevenir la epilepsia?

Muchos casos de epilepsia pueden prevenirse mediante la utilización del cinturón de seguridad y de los cascos para bicicleta, colocando a los niños en los asientos para carros y siguiendo otras medidas que pueden prevenir las lesiones de la cabeza y otros traumas. En ciertos casos, el tratamiento con medicamentos después de la primera o segunda convulsión o después de las convulsiones febriles puede también ayudar a prevenir la epilepsia. Un buen cuidado prenatal, que incluya tratamiento para la presión arterial alta y tratamiento de las infecciones durante el embarazo, puede prevenir daños cerebrales en el bebé en desarrollo que pueden causar epilepsia u otros trastornos neurológicos más adelante. El tratamiento de la enfermedad cardiovascular, la presión arterial alta, las infecciones y otros trastornos que puedan afectar al cerebro durante la edad adulta y la vejez también pueden prevenir muchos casos de epilepsia. Por último, la identificación de muchos trastornos neurológicos puede dar la oportunidad de realizar pruebas de detección genética y diagnóstico prenatal que, a la larga, pueden prevenir muchos casos de epilepsia.

¿Cómo se puede tratar la epilepsia?

El diagnóstico preciso del tipo de epilepsia que tiene la persona es vital para encontrar un tratamiento eficaz. Hay muchas formas diferentes de tratar la epilepsia. Los tratamientos actualmente disponibles pueden controlar las crisis, al menos durante parte del tiempo, en aproximadamente el 80 por ciento de las personas con epilepsia. Sin embargo, otro 20 por ciento (cerca de 600.000 personas con epilepsia en los Estados Unidos) tienen crisis resistentes al tratamiento y otras 400.000 sienten que los tratamientos disponibles no les ofrecen un alivio adecuado. Estas estadísticas dejan en claro que se necesita urgentemente contar con mejores tratamientos.

Los médicos que tratan la epilepsia provienen de muchos campos diferentes de la medicina. Estos médicos incluyen, entre otros, neurólogos, pediatras, neurólogos pediatras, internistas y médicos familiares, así como neurocirujanos y médicos llamados epileptólogos, quienes se especializan en el tratamiento de la epilepsia. Las personas que necesitan cuidado especializado o intensivo para la epilepsia pueden recibir tratamiento en grandes centros médicos y clínicas neurológicas de hospitales o pueden ser atendidas por neurólogos en sus consultorios privados. Muchos centros para el tratamiento de la epilepsia están asociados a hospitales universitarios los cuales, además de proporcionar atención médica, realizan investigaciones.

Una vez que se ha diagnosticado la epilepsia, es importante que el tratamiento se inicie lo más pronto posible. Las investigaciones indican que los medicamentos y otros tratamientos pueden ser menos exitosos en el tratamiento de la epilepsia una vez que se hayan consolidado las crisis y sus efectos.

Medicamentos

El enfoque más utilizado todavía para tratar la epilepsia es recetar medicamentos antiepilépticos. Los primeros medicamentos antiepilépticos eficaces fueron los bromuros, dados a conocer por un médico inglés llamado Sir Charles Locock, en 1857. Él se dio cuenta de que los bromuros tenían un efecto sedante y parecían reducir el número de las crisis en algunos pacientes. Ahora hay más de 20 medicamentos antiepilépticos diferentes, todos con beneficios y efectos secundarios diferentes. La decisión de cuál medicamento recetar y, en qué dosis, depende de una gran variedad de factores, entre ellos, el tipo de crisis que tiene la persona, el estilo de vida de la persona y su edad y la frecuencia con que ocurren las crisis y, en el caso de las mujeres, la probabilidad de quedar embarazada. Las personas con epilepsia deben seguir los consejos del médico y compartir con él cualquier preocupación que puedan tener sobre los medicamentos que están tomando.

A menudo, los médicos que atienden a un paciente que acaba de contraer epilepsia recetan inicialmente carbamazepina, valproato, lamotrigina, oxcarbazepina o fenitoína, a menos que se conozca que la epilepsia es de un tipo que necesita un tratamiento diferente. En el caso de las crisis de ausencia, la etosuximida es, con frecuencia, utilizada como tratamiento primario. Otros medicamentos comúnmente recetados son, entre otros, clonazepam, fenobarbital y primidona. Algunos medicamentos relativamente nuevos contra la epilepsia incluyen tiagabina, gabapentina, topiramato, levetiracetam y felbamato. Otros medicamentos son utilizados en combinación con uno de los medicamentos estándar o para tratar las convulsiones resistentes al tratamiento que no responden a otros medicamentos. Algunos medicamentos, como la fosfenitoína, tienen solo un uso autorizado en instalaciones hospitalarias para el tratamiento de problemas específicos como el estado de mal epiléptico o status epilepticus (ver la sección: “¿Hay riesgos especiales asociados a la epilepsia?”). En el caso de las personas con crisis graves, recurrentes y estereotipadas, que pueden ser fácilmente reconocidas por los familiares de la persona, el medicamento diazepam está ahora disponible en un gel que puede ser administrado rectalmente por un miembro de la familia.  Este método para la administración de medicamentos puede servir para detener las crisis repetidas o prolongadas antes de que se conviertan en estado de mal epiléptico.

En la mayoría de las personas con epilepsia, las crisis se pueden controlar con un solo medicamento administrado a una dosis óptima. La combinación de medicamentos generalmente amplifica efectos secundarios como la fatiga y la disminución del apetito, razón por la cual los médicos recetan una monoterapia, o el uso de una sola droga, siempre que esto sea posible. Si la monoterapia falla, a veces se recetan combinaciones de medicamentos para controlar eficazmente las crisis del paciente.

El número de veces que una persona necesita tomar medicamentos al día está generalmente determinado por la vida media del medicamento o la cantidad de tiempo que toma para que la mitad de la dosis del medicamento sea metabolizada o descompuesta en otras sustancias en el cuerpo. Algunos medicamentos, como la fenitoína y el fenobarbital, solo necesitan tomarse una vez al día, mientras que otros, como el valproato, deben tomarse de dos a tres veces al día.

La mayoría de los efectos secundarios de los medicamentos antiepilépticos son menores, como cansancio, mareo o aumento de peso. No obstante, puede haber efectos secundarios más graves y potencialmente mortales, como las reacciones alérgicas. Los medicamentos contra la epilepsia también pueden predisponer a la persona a sufrir depresión o psicosis. Las personas con epilepsia deben consultar al médico inmediatamente si contraen cualquier tipo de sarpullido mientras están tomando el medicamento o si se encuentran deprimidas o no se sienten en capacidad de pensar de una forma racional. Otros signos de peligro que deben ser consultados inmediatamente con el médico son cansancio extremo, tambalearse al caminar u otros problemas del movimiento y hablar arrastrando las palabras. Las personas con epilepsia deben estar concientes de que los medicamentos contra la epilepsia pueden interactuar con muchos otros medicamentos en formas potencialmente dañinas. Por esta razón, las personas con epilepsia siempre deberán decirle al médico que los atiende cuáles medicamentos están tomando. Las mujeres también deben saber que algunos medicamentos antiepilépticos pueden interferir con la eficacia de los anticonceptivos orales y deben hablar de esta posibilidad con sus médicos.

Debido a que las personas se vuelven más sensibles a los medicamentos a medida que envejecen, es posible que se necesite hacer un análisis ocasional de los niveles de los medicamentos en la sangre para ver si se necesita ajustar las dosis. Los efectos de algunos medicamentos en particular disminuyen con el tiempo, lo que causa un aumento de las convulsiones si no se ajusta la dosis. Las personas deben saber que algunas frutas cítricas, el jugo de toronja en particular, puede interferir con la descomposición de muchos medicamentos. Esto puede causar que se acumule mucho medicamento en el cuerpo, lo que a menudo empeora los efectos secundarios.

Las personas que están tomando medicamentos contra la epilepsia deben asegurarse de hablar con sus médicos y/o buscar una segunda opinión médica si el medicamento no parece estar teniendo efecto o si causa efectos secundarios inesperados  .

Ajuste de la dosis de los medicamentos antiepilépticos

Cuando una persona comienza a tomar un nuevo medicamento contra la epilepsia, es importante que se ajuste la dosis para lograr los mejores resultados. El cuerpo de cada persona reacciona a los medicamentos en formas muy diferentes y, a veces, en formas impredecibles; esta es la razón por la que puede tomar cierto tiempo encontrar el medicamento correcto y la dosis apropiada que ofrezca un control adecuado de las crisis epilépticas y reduzca a la vez los efectos secundarios. Un medicamento que a cierta dosis no surte efecto o que produce muy malos efectos secundarios puede funcionar muy bien si se cambia la dosis. Generalmente, los médicos recetarán inicialmente una dosis baja de un nuevo medicamento y vigilaran los niveles sanguíneos del medicamento para determinar cuándo se ha llegado a la mejor dosis posible.

Hay versiones genéricas disponibles para muchos medicamentos antiepilépticos. Las sustancias químicas presentes en los medicamentos genéricos son exactamente las mismas que las de los medicamentos de marca registrada, pero pueden ser absorbidas o procesadas de forma diferente por el cuerpo debido a la manera en que son preparadas. Por lo tanto, los pacientes siempre deberían consultar con sus médicos antes de cambiarse a una versión genérica de sus medicamentos.

Suspensión de la medicación

Algunos médicos les aconsejarán a las personas con epilepsia que suspendan sus medicamentos antiepilépticos si han pasado 2 años sin que haya habido una convulsión. Otros médicos consideran que es mejor esperar de 4 a 5 años. La suspensión de la medicación siempre debe ser hecha con la aprobación y la supervisión de un médico. Es muy importante seguir tomando la medicación antiepiléptica por el tiempo que el médico lo disponga. Se recomienda también que pregunten con anticipación al médico o al farmacéutico que deben hacer si se olvidan de tomar una dosis. La suspensión de la medicación sin la aprobación del médico es una de las razones principales por las que las personas que han estado libres de crisis epilépticas comienzan a tenerlas otra vez. Las crisis que se originan con la suspensión repentina de los medicamentos pueden ser muy graves y pueden causar estado de mal epiléptico. Además, existe cierta evidencia de que las crisis incontrolables desencadenan cambios en las neuronas, lo que hace más difícil tratar las crisis en el futuro.

La posibilidad de que finalmente una persona pueda suspender la medicación varía según la edad de la persona y el tipo de epilepsia que tiene. Más de la mitad de los niños que entran en remisión con medicamentos pueden finalmente dejar de tomarlos sin tener nuevas crisis. Un estudio mostró que el 68 por ciento de adultos que no habían tenido crisis durante 2 años antes de la suspensión de los medicamentos pudieron suspenderlos sin sufrir más convulsiones y el 75 por ciento pudieron descontinuar la medicación exitosamente si no habían sufrido crisis durante 3 años. Sin embargo, las probabilidades de suspender la medicación exitosamente no son tan buenas para las personas con antecedentes familiares de epilepsia, aquellas que necesitan tomar múltiples medicamentos, aquellas con crisis focales y aquellas que siguen teniendo resultados de EEG anormales mientras están tomando los medicamentos.

Cirugía

Cuando las convulsiones no pueden ser controladas en forma adecuada con los medicamentos, es posible que los médicos recomienden que se evalúe si debe hacérsele cirugía a la persona. La cirugía de epilepsia es realizada por un equipo de médicos en los centros médicos. Para decidir si una persona puede beneficiarse de la cirugía, los médicos toman en consideración el tipo o los tipos de crisis que tiene. También toman en cuenta la región del cerebro que está involucrada y qué tan importante es esa región para el comportamiento diario. Los cirujanos evitan operar generalmente en áreas del cerebro que son necesarias para el habla, el lenguaje, la audición u otras habilidades importantes. Es posible que los médicos realicen pruebas como la prueba de Wada (administración del medicamento amobarbital en la arteria carótida) para encontrar las áreas del cerebro que controlan el habla y la memoria. A menudo vigilan intensamente al paciente antes de la cirugía para poder señalar la ubicación exacta en el cerebro donde se inician las convulsiones. También pueden usar electrodos implantados dentro del cráneo para registrar la actividad cerebral en la superficie del cerebro. Esto ofrece mejor información que un EEG externo.

Durante una conferencia de consenso sobre la cirugía de epilepsia, organizada por los Institutos Nacionales de la Salud en 1990, se concluyó que hay tres grandes categorías de epilepsia que pueden ser tratadas exitosamente con la cirugía. Estas incluyen las crisis focales, las crisis que se inician como focales pero que luego se propagan al resto del cerebro y la epilepsia multifocal unilateral con hemiplejía infantil (como es el caso de la encefalitis de Rasmussen). Generalmente, los médicos recomiendan cirugía solamente después de que los pacientes han tratado dos o tres diferentes medicamentos sin que estos hayan surtido efecto, o si hay una lesión cerebral identificable (un área dañada o disfuncional) que se cree es la causante de las crisis.

Un estudio publicado en 2000 comparó los resultados de la cirugía con los resultados de un año adicional de tratamiento con medicamentos antiepilépticos en personas que llevaban largo tiempo con epilepsia del lóbulo temporal. Los resultados mostraron que el 64 por ciento de pacientes que tuvieron cirugía dejaron de tener crisis, comparado con un 8 por ciento de aquellos que solo siguieron con la medicación. Debido a este estudio y a otras evidencias, la Academia Americana de Neurología (American Academy of Neurology o AAN, por su sigla en inglés) ahora recomienda cirugía para tratar la epilepsia del lóbulo temporal cuando los medicamentos antiepilépticos no son eficaces. Sin embargo, el estudio y las directrices de la AAN no dan orientación sobre qué tan largas o graves deberían ser las convulsiones o cuántos medicamentos deberían ser tratados antes de que se considere realizar la cirugía. Un estudio a nivel nacional se encuentra ahora en marcha para determinar con qué prontitud se debe realizar la cirugía de la epilepsia del lóbulo temporal.

Si se considera que la persona es una buena candidata para la cirugía y tiene convulsiones que no pueden ser controladas con los medicamentos que hay disponibles, los expertos generalmente están de acuerdo en que debe realizarse la cirugía lo más pronto posible. Puede ser difícil para una persona que ha tenido convulsiones durante años readaptarse completamente a una vida libre de convulsiones si la cirugía tiene éxito. Es posible que la persona nunca haya tenido la oportunidad de desarrollar un grado de independencia y puede haber tenido dificultades en la escuela o el trabajo que se hubieran podido evitar con un tratamiento temprano. La cirugía siempre deberá hacerse contando con el apoyo de especialistas de rehabilitación y consejeros que le pueden ayudar a la persona a manejar las numerosas situaciones psicológicas, sociales y laborales.

A pesar de que la cirugía puede reducir significativamente o hasta detener las crisis en ciertas personas, es importante recordar que cualquier clase de cirugía conlleva cierto riesgo (generalmente pequeño). La cirugía de epilepsia no siempre es eficaz para reducir las crisis y puede causar cambios cognitivos o en la personalidad, aún en personas que son excelentes candidatas para la cirugía. Los pacientes siempre deberían preguntarle al cirujano sobre su experiencia, su índice de éxito y de complicaciones con el procedimiento que están considerando hacerse.

Aun cuando la cirugía detenga por completo las crisis epilépticas de la persona, es importante que se sigan tomando los medicamentos durante cierto tiempo para darle tiempo al cerebro de readaptarse. Los médicos generalmente recomiendan que se sigan tomando los medicamentos durante 2 años después de una cirugía exitosa, para evitar la ocurrencia de nuevas crisis.

Cirugía para el tratamiento de condiciones subyacentes

En los casos en donde las convulsiones son causadas por tumores cerebrales, hidrocefalia u otras condiciones que pueden ser tratadas con cirugía, los médicos pueden operar para tratar estas condiciones subyacentes. En muchos casos, una vez que la condición subyacente ha sido tratada con éxito, las crisis de la persona también desaparecerán.

Cirugía para extirpar el lugar de origen de la convulsión

El tipo más común de cirugía de epilepsia es la extirpación del lugar de origen de la crisis o pequeña área del cerebro donde se originan las crisis. Este tipo de cirugía, que los médicos pueden llamar lobectomía o lesionectomía, solamente es apropiada para las crisis focales que se originan en una sola área del cerebro. Por lo general, las personas tienen una mejor posibilidad de quedar libre de crisis después de la cirugía si el lugar de origen de la crisis es pequeño y bien definido. Las lobectomías tienen un 55 y 70 por ciento de éxito cuando el tipo de epilepsia y el lugar de origen de la convulsión están bien definidos. El tipo más común de lobectomía es la resección del lóbulo temporal, la cual se realiza en personas con epilepsia del lóbulo temporal. La resección del lóbulo temporal causa un reducción significativa o un cese completo de las convulsiones en aproximadamente el 70 – 90 por ciento de las veces.

Transección sub-pial múltiple

Cuando las convulsiones se originan en partes del cerebro que no pueden ser extirpadas, los cirujanos pueden realizar un procedimiento llamado transección sub-pial múltiple. Durante este tipo de operación, la cual se ha realizado comúnmente desde 1989, los cirujanos hacen una serie de cortes que están diseñados para prevenir que las convulsiones se propaguen a otras partes del cerebro, a la vez que se dejan intactas las capacidades normales de la persona. Cerca del 70 por ciento de los pacientes que son sometidos a la transección sub-pial múltiple tienen una mejoría satisfactoria en el control de las convulsiones.

Callosotomía

La callosotomía o el corte de la red de conexiones neuronales entre las mitades derecha o izquierda, o hemisferios, del cerebro, se hace principalmente en niños con crisis graves que se inician en una mitad del cerebro y se propagan hacia la otra. La callosotomía puede eliminar las crisis de caída y otras crisis generalizadas. Sin embargo, el procedimiento no detiene las crisis en el lugar del cerebro donde se originan y estas crisis focales pueden hasta aumentar después de la cirugía.

Hemisferectomía y hemisferotomía

Estos procedimientos retiran la mitad de la corteza cerebral o la capa exterior. Son utilizados predominantemente en niños que tienen crisis que no responden a los medicamentos debido a un daño en solo la mitad del cerebro, como ocurre con condiciones médicas como la encefalitis de Rasmussen, el síndrome de Sturge-Weber y la hemimegencefalia. Aunque este tipo de cirugía es muy radical y se realiza solo como última opción, con frecuencia los niños se recobran muy bien de este procedimiento y generalmente sus crisis cesan del todo. Con una rehabilitación intensa, recuperan a menudo casi todas las habilidades normales. Debido a que la posibilidad de una completa recuperación es mejor en niños más pequeños, la hemisferectomía debería ser realizada tan pronto en la vida del niño como sea posible. En muy contadas ocasiones se realiza en niños mayores de 13 de edad.

Dispositivos

El estimulador del nervio vago fue aprobado en 1997 por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por su sigla en inglés) para su uso en personas con crisis que no son bien controladas por los medicamentos. El estimulador del nervio vago es un dispositivo que funciona con pilas y que se implanta quirúrgicamente bajo la piel del pecho, muy parecido a un marcapasos, y se conecta con el nervio vago en la parte baja del cuello. Este dispositivo envía descargas de energía eléctrica al cerebro por la vía del nervio vago. Esta estimulación reduce las convulsiones entre cerca del 20 al 40 por ciento en promedio. Generalmente, los pacientes no pueden dejar de tomar los medicamentos antiepilépticos por el hecho de tener el estimulador, pero experimentan a menudo menos crisis y pueden estar en capacidad de reducir las dosis de sus medicamentos. Los efectos secundarios del estimulador del nervio vago son generalmente leves, pero pueden incluir ronquera, dolor de oído, dolor de garganta o náuseas. Ajustar la cantidad de estimulación utilizada puede usualmente eliminar la mayoría de los efectos secundarios, aunque típicamente persiste la ronquera. Las pilas del estimulador del nervio vago deben ser reemplazadas aproximadamente una vez cada 5 años; esto requiere una cirugía menor que generalmente puede ser realizada en forma ambulatoria.

Varios dispositivos nuevos para el tratamiento contra la epilepsia pueden estar disponibles en el futuro. Los investigadores están estudiando si la estimulación magnética transcraneal (EMT), un procedimiento que utiliza un poderoso campo magnético (imán) en la parte externa de la cabeza para influenciar la actividad cerebral, puede reducir las crisis. También tienen la esperanza de crear dispositivos que se puedan implantar para administrar medicamentos a partes específicas del cerebro.

Dieta

Los estudios han mostrado que, en algunos casos, los niños pueden experimentar menos convulsiones si siguen una estricta dieta rica en grasas y baja en carbohidratos. Esta inusual dieta, llamada dieta cetogénica, hace que el cuerpo descomponga grasas en vez de carbohidratos para sobrevivir. Esta condición es llamada cetosis. Un estudio realizado en 150 niños, cuyas convulsiones no eran bien controladas por los medicamentos, encontró que cerca de un cuarto de los niños tuvo una disminución de las crisis de un 90 por ciento o más siguiendo una dieta cetogénica, y la otra mitad del grupo tuvo una disminución de las crisis de un 50 por ciento o más. Además, algunos niños pueden suspender la dieta cetogénica después de varios años y seguir libres de crisis. La dieta cetogénica no es fácil de mantener porque requiere el seguimiento estricto de una dieta que incluye una gama inusual y limitada de alimentos. Los posibles efectos secundarios incluyen retardo del crecimiento debido a la carencia nutritiva y acumulación de ácido úrico en la sangre, lo que puede causar cálculos renales. Las personas que tratan la dieta cetogénica deberían buscar la orientación de un dietista para asegurar que ésta no conduzca a una carencia nutritiva grave.

Los investigadores no están seguros la manera en que la dieta cetogénica inhibe las convulsiones. Un estudio mostró que un residuo de la cetosis llamado beta-hidroxibutirato (BHB) inhibe las convulsiones en animales. Si el BHB también funciona en los seres humanos, los investigadores podrían finalmente elaborar medicamentos que imiten los efectos inhibidores de las convulsiones provocados por la dieta cetogénica.

Otras estrategias de tratamiento

Los investigadores están estudiando si la bioautorregulación, una estrategia mediante la cual las personas aprenden a controlar sus propias ondas cerebrales, puede ser útil para controlar las crisis. Sin embargo, este tipo de terapia es controversial y la mayoría de los estudios han mostrado resultados desalentadores. Tomar grandes cantidades de vitaminas generalmente no es bueno para las crisis de una persona y puede ser hasta dañino en algunos casos. Pero seguir una buena dieta y tomar algunos suplementos vitamínicos, en especial el ácido fólico, puede ayudar a reducir algunos defectos del nacimiento y carencias nutritivas causadas por el uso de los medicamentos. El uso de suplementos no vitamínicos como la melatonina es controversial y puede ser riesgoso. Un estudio mostró que la melatonina puede reducir las crisis en algunos niños, mientras que otro encontró que el riesgo de crisis aumenta perceptiblemente con la melatonina. La mayoría de los suplementos no vitamínicos, como aquellos encontrados en las tiendas de alimentos naturistas, no están regulados por la FDA, razón por la que sus efectos reales y sus interacciones con otros medicamentos son desconocidos en gran medida.

¿Cómo afecta la epilepsia la vida diaria?

La mayoría de las personas con epilepsia llevan aparentemente vidas normales. Aproximadamente el 80 por ciento pueden ser ayudadas por las terapias modernas, y algunas pueden pasar meses o años entre una crisis y otra. Sin embargo, esta condición puede y, de hecho, afecta la vida diaria de las personas con epilepsia, sus familias y sus amistades. Las personas que sufren crisis graves resistentes al tratamiento tienen, en promedio, expectativas de vida más cortas y un aumento del riesgo de sufrir deterioro cognitivo, especialmente si las crisis se iniciaron temprano en la niñez. Estos deterioros pueden estar relacionados con las condiciones subyacentes que causaron la epilepsia o con el tratamiento contra la epilepsia y no con la epilepsia misma.

Comportamientos y emociones

No es extraño que las personas con epilepsia, los niños en especial, desarrollen problemas emocionales o del comportamiento. Algunas veces estos problemas son causados por la vergüenza o la frustración asociada a la epilepsia. Otros problemas pueden ser causados por la intimidación, las burlas o el hecho de evitar la escuela y otros ambientes sociales. En los niños, estos problemas pueden ser minimizados si los padres estimulan el sentido de independencia y una visión positiva de la cosas, no premian los comportamientos negativos con cantidades inusuales de atención y tratan de estar pendientes de las necesidades y sentimientos de sus hijos. Las familias deben aprender a aceptar y vivir con las crisis sin culpar a la persona afectada o tener resentimiento contra ella. Los servicios de consejería pueden ayudarles a las familias a sobrellevar la epilepsia en una forma positiva. Los grupos de apoyo contra la epilepsia también pueden servir para que las personas con epilepsia y sus familias cuenten con un medio a través del cual compartir sus experiencias y frustraciones y también ofrecen consejos para sobrellevar este trastorno.

Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de tener poca autoestima, sufrir de depresión y llegar al suicidio. Estos problemas pueden ser una reacción a la falta de comprensión sobre la epilepsia o a la incomodidad que ésta genera en las personas, las cuales pueden tener reacciones crueles o evitar el contacto con las personas afectadas. Muchas personas con epilepsia también viven con el miedo constante de que van a tener otra convulsión.

Conducción de vehículos y recreación

Para muchas personas con epilepsia, el riesgo de las convulsiones restringe su independencia, especialmente la habilidad para conducir vehículos. La mayoría de los estados y el Distrito de Columbia no expiden licencias de conducción a personas con epilepsia a menos que la persona pueda documentar que lleva una cantidad específica de tiempo sin tener una convulsión (los tiempos de espera van desde unos cuantos meses hasta varios años). Algunos estados hacen excepciones a esta política cuando las convulsiones no afectan el estado de conciencia, ocurren solamente durante el sueño o tienen auras largas u otros signos de advertencia que le permiten a la persona evitar conducir cuando hay la probabilidad de que ocurra una convulsión. Los estudios muestran que el riesgo de tener un accidente relacionado con una convulsión disminuye a medida que aumenta el lapso de tiempo desde que ocurrió la última convulsión. Un estudio encontró que el riesgo de tener un accidente con vehículo de motor relacionado con una convulsión es 93 por ciento menor en personas que esperan al menos 1 año después de su última convulsión antes de empezar a conducir, en comparación con personas que esperan por períodos de tiempo más cortos.

El riesgo de tener convulsiones también restringe las opciones de recreación de la persona. Por ejemplo, las personas con epilepsia no deberían participar en deportes como paracaidismo o carrera de autos en donde un momento de distracción puede causar una lesión. Otras actividades, como natación y navegación a vela, deberían realizarse solamente si se toman precauciones o si se hacen bajo supervisión. Sin embargo, trotar, jugar fútbol y muchos otros deportes son razonablemente seguros para una persona con epilepsia. Los estudios realizados hasta la fecha no han mostrado ningún aumento en las convulsiones debido a la práctica del deporte, aunque estos estudios no se han concentrado en ninguna actividad en particular. Existe alguna evidencia de que hacer ejercicio en forma regular puede hasta mejorar el control sobre las convulsiones en ciertas personas. A menudo los deportes son un factor tan positivo, que lo mejor es dejar que la persona participe en ellos, aunque para esto, la persona con epilepsia y el entrenador u otra persona a cargo deben tomar las medidas de seguridad apropiadas. Es importante tomar medidas para evitar problemas relacionados con la práctica del deporte como deshidratación, esfuerzo excesivo e hipoglucemia, debido a que estos problemas pueden aumentar el riesgo de tener convulsiones.

Educación y empleo

Por ley, a las personas con epilepsia u otras discapacidades en los Estados Unidos no se les puede negar el empleo o el acceso a actividades educativas, recreacionales o de otra índole debido a que sufren de convulsiones. Sin embargo, una encuesta mostró que solo aproximadamente el 56 por ciento de personas con epilepsia se gradúan de la escuela y cerca del 15 por ciento se gradúan de la universidad, unos índices que son mucho más bajos que los de la población general. La misma encuesta descubrió que cerca del 25 por ciento de personas con epilepsia en edad de trabajar están desempleadas. Estas cifras indican que para las personas con epilepsia todavía existen barreras significativas en la educación y en el campo laboral. Las restricciones para conducir limitan las oportunidades de empleo para mucha gente con epilepsia y, a muchos, les queda difícil manejar los malos entendidos y las presiones sociales que enfrentan en ambientes sociales. Los medicamentos antiepilépticos también pueden causar efectos secundarios que interfieren con la concentración y la memoria. Los niños con epilepsia pueden necesitar tiempo adicional para terminar el trabajo de la escuela y a veces pueden necesitar que les repitan las instrucciones y otras informaciones. A los maestros se les debería decir lo que tienen que hacer si un niño en su clase tiene una crisis epiléptica y los padres deberían trabajar con el sistema escolar para encontrar formas razonables de tener en cuenta las necesidades especiales que sus hijos puedan tener.

Embarazo y maternidad

A las mujeres con epilepsia les preocupa a menudo saber si pueden quedar embarazadas y si tendrán un bebé sano. Esto es generalmente posible. A pesar de que algunos medicamentos para evitar las crisis y algunos tipos de epilepsia pueden reducir el interés por la actividad sexual en la persona, la mayoría de las mujeres con epilepsia pueden quedar embarazadas. Además, las mujeres con epilepsia tienen un 90 por ciento o más de posibilidades de tener un bebé normal y saludable, y el riesgo de defectos de nacimiento es solamente de cerca del 4 al 6 por ciento. El riesgo de que los niños de padres con epilepsia desarrollen ellos mismos la epilepsia es solamente de cerca del 5 por ciento, a menos que los padres tengan un tipo de trastorno que sea claramente hereditario. Los padres que están preocupados de que su epilepsia pueda ser hereditaria pueden consultar a un consejero genético para determinar cuáles pueden ser los riesgos. Durante el embarazo se puede realizar una amniocentesis y un ultrasonido de alta resolución para verificar que el bebé se está desarrollando normalmente y, si se sospecha de un problema, se puede utilizar un procedimiento llamado prueba de alfafetoproteína sérica para hacer el diagnóstico prenatal de muchas condiciones médicas.

Hay varias precauciones que las mujeres deben tomar antes y durante el embarazo para reducir los riesgos asociadas al embarazo y al parto. Las mujeres que están considerando quedar embarazadas deberían hablar con sus médicos para saber de cualquier riesgo especial asociado con su epilepsia y los medicamentos que están tomando. Algunos medicamentos contra las convulsiones, especialmente el valproato, la trimetadiona y la fenitoína, se sabe que aumentan el riesgo de tener un niño con defectos de nacimiento como paladar hendido, problemas cardíacos o defectos en los dedos de las manos y de los pies. Por esta razón, el médico le puede aconsejar a la mujer cambiarse a otros medicamentos durante el embarazo. Antes de tratar de quedar embarazada, la mujer debería, siempre que sea posible, darle al médico tiempo suficiente para cambiar los medicamentos en forma adecuada, lo cual incluye el tiempo necesario para ajustar la dosis de los nuevos medicamentos y para hacer pruebas que permitan determinar cuándo se han estabilizado los niveles sanguíneos de los medicamentos. Las mujeres también deberían empezar a tomar suplementos vitamínicos prenatales con bastante anticipación, especialmente que contengan ácido fólico, el cual puede ayudar a reducir el riesgo de ciertos defectos del nacimiento antes de concebir. Las mujeres que se dan cuenta que están embarazadas pero que todavía no han hablado con el médico sobre las formas de reducir los riesgos deberían hacerlo tan pronto como sea posible. Sin embargo, deberían seguir tomando los medicamentos contra las crisis epilépticas tal como han sido recetados hasta ese momento para evitar crisis que pueden ser prevenibles. Las crisis durante el embarazo pueden dañar al bebé en desarrollo o causar aborto espontáneo, particularmente si las crisis son graves. No obstante, muchas mujeres que han tenido crisis durante el embarazo han tenido bebés normales y saludables.

Las mujeres con epilepsia a veces experimentan durante el embarazo cambios en la frecuencia de sus crisis, aún sin cambiar de medicamentos. Cerca del 25 al 40 por ciento de mujeres tienen un aumento en la frecuencia de sus crisis mientras están embarazadas, mientras que otras pueden tener menos crisis durante el embarazo. La frecuencia de las crisis durante el embarazo puede ser influenciada por una variedad de factores, entre ellos el incremento del volumen sanguíneo durante el embarazo, lo cual puede diluir los efectos de la medicación. Se deben vigilar los niveles sanguíneos de los medicamentos contra las crisis en las mujeres durante y después del embarazo y ajustar las dosis como corresponde.

Las mujeres con epilepsia que están embarazadas deberían tomar vitaminas prenatales y dormir lo suficiente para evitar las crisis causadas por la falta de sueño. También deberían tomar suplementos de vitamina K después de las 34 semanas de embarazo para reducir el riesgo de un trastorno de coagulación sanguínea en los recién nacidos llamado coagulopatía neonatal, que puede ser causado por la exposición fetal a los medicamentos contra la epilepsia. Por último, deberían recibir un buen cuidado prenatal, evitar los productos del tabaco, la cafeína, el alcohol y las drogas ilegales, y tratar de evitar el estrés.

El parto generalmente procede de forma normal para las mujeres con epilepsia, aunque existe un riesgo levemente mayor de hemorragia, eclampsia, parto prematuro y cesárea. Los médicos pueden administrar medicamentos antiepilépticos por vía intravenosa y vigilar los niveles sanguíneos de los medicamentos anticonvulsivantes durante el parto para reducir el riesgo de que el parto desencadene una crisis. Después de nacer, los bebés tienen a veces síntomas de abstinencia de los medicamentos contra las convulsiones que toma la madre, pero esos problemas desaparecen en unas pocas semanas o meses y generalmente no causan efectos graves o de largo plazo. Los niveles sanguíneos de los medicamentos anticonvulsivantes deberían revisarse frecuentemente en la madre después del parto, debido a que la medicación a menudo necesita ser disminuida.

Los medicamentos contra la epilepsia no deberían influenciar la decisión de la madre de amamantar a su bebé. Solamente un número pequeño de medicamentos contra la epilepsia son secretados en la leche materna, generalmente no en cantidades suficientes para dañar al bebé y en cantidades mucho menores a las que el bebé estuvo expuesto en el vientre materno. En contadas ocasiones, el bebé puede estar excesivamente somnoliento y alimentarse mal, por lo que estos problemas deben ser vigilados muy de cerca. Sin embargo, los expertos creen que los beneficios de amamantar al bebé superan los riesgos que puedan existir, con unas contadas excepciones.

Para aumentar el conocimiento de los médicos sobre la forma en que los diferentes medicamentos contra la epilepsia afectan el embarazo y las posibilidades de tener un bebé saludable, el Hospital General de Massachussets (Massachusetts General Hospital en inglés) ha iniciado un registro nacional de mujeres que toman medicamentos antiepilépticos mientras están embarazadas. A las mujeres que se inscriben en este programa les dan materiales educativos sobre la planificación antes de concebir y el cuidado perinatal y se les pide información sobre la salud de sus hijos (esta información se mantiene en forma confidencial). Las mujeres y los médicos pueden comunicarse con este registro llamando al 1-888-233-2334 ó 617-726-1742 (fax: 617-724-8307).

Las mujeres con epilepsia deberían están enteradas de que algunos medicamentos contra la epilepsia pueden interferir con la eficacia de los anticonceptivos orales. Las mujeres que deseen utilizar anticonceptivos orales para prevenir el embarazo deberían hablar de esto con sus médicos, quienes también pueden recetar una medicación antiepiléptica diferente o indicar otras formas de evitar un embarazo no planeado.

¿Hay riesgos especiales asociados a la epilepsia?

Aunque la mayoría de las personas con epilepsia llevan vidas normales y activas, ellas tienen un riesgo especial de sufrir dos condiciones potencialmente mortales: estado de mal epiléptico   y muerte súbita inexplicada.

Estado de mal epiléptico (Status Epilepticus)

El estado de mal epiléptico es una condición potencialmente mortal en la cual una crisis epiléptica se prolonga en forma anormal. Aunque no hay una definición estricta sobre el momento en el cual la crisis se convierte en estado de mal epiléptico, la mayoría de la gente está de acuerdo en que cualquier crisis que dure más de 5 minutos debería, para efectos prácticos, ser tratada como si fuera un estado de mal epiléptico.

El estado de mal epiléptico afecta aproximadamente a 195.000 personas cada año en los Estados Unidos y causa cerca de 42.000 muertes. Aunque las personas con epilepsia tienen un riesgo mayor de sufrir de estado de mal epiléptico, cerca del 60 por ciento de las personas que adquieren está condición no tienen una historia previa de crisis. A menudo, estos casos son causados por tumores, traumas u otros problemas que afectan el cerebro y estas causas también pueden causar la muerte.

A pesar de que la mayoría de las convulsiones no requiere tratamiento médico de emergencia, alguien que tenga una crisis epiléptica prolongada que dure más de 5 minutos puede estar en estado de mal epiléptico y debe ser llevado inmediatamente a una sala de emergencias. Es importante tratar a la persona con mal de estado epiléptico lo más rápido posible. Un estudio mostró que el 80 por ciento de personas que están en estado de mal epiléptico y reciben medicación dentro de los 30 minutos siguientes al inicio de la convulsión dejan finalmente de tener convulsiones, mientras que solamente el 40 por ciento se recupera si han pasado 2 horas antes de que reciban la medicación. Los médicos en los centros hospitalarios pueden tratar el mal de estado epiléptico con diferentes medicamentos y pueden realizar acciones de emergencia tendientes a salvar la vida, como administrar oxígeno, si es necesario.

Las personas en estado de mal epiléptico no siempre tienen crisis convulsivas graves. En vez de esto, pueden tener crisis no convulsivas repetidas o prolongadas. Este tipo de mal epiléptico puede aparecer como un episodio sostenido de confusión o agitación en alguien que habitualmente no tiene este tipo de alteración mental. Aunque esta clase de episodios pueden no parecer tan graves como el estado de mal epiléptico convulsivo, deberán ser tratados como una emergencia.

Muerte súbita inexplicada

Por razones que no son bien entendidas, las personas con epilepsia tienen un riesgo mayor de morir en forma repentina y sin razón aparente. Esta condición, llamada muerte súbita inexplicada, puede presentarse en personas sin epilepsia, pero la epilepsia aumenta dos veces más el riesgo de sufrirla. Los investigadores todavía no están seguros de por qué ocurre la muerte súbita inexplicada. Un estudio indicó que el uso de más de dos medicamentos anticonvulsivantes puede ser un factor de riesgo. Sin embargo, no está claro si el uso de medicamentos múltiples causa la muerte repentina o si la gente que utiliza anticonvulsivantes múltiples tiene un riesgo mayor de muerte debido a que tienen tipos más graves de epilepsia.

¿Qué investigaciones se están haciendo sobre la epilepsia?

A pesar de que las investigaciones han conducido a muchos avances en el conocimiento y el tratamiento de la epilepsia, todavía hay muchas preguntas que no tienen respuesta sobre cómo y porqué surgen las crisis epilépticas, cuál es la mejor forma de tratarlas o prevenirlas y cómo influencian otras actividades cerebrales y el desarrollo del cerebro. Los investigadores, muchos de los cuales son patrocinados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke o NINDS, por su sigla en inglés), están estudiando todas estas preguntas. También están trabajando para identificar y probar nuevos medicamentos y otros tratamientos para la epilepsia y saber cómo estos tratamientos afectan la actividad del cerebro y su desarrollo.

El Programa de Análisis Exploratorio de Anticonvulsivantes del NINDS (Anticonvulsant Screening Program o ASP, por su sigla en inglés) estudia la posibilidad del desarrollo de nuevas terapias con el objetivo de mejorar los tratamientos para los pacientes con epilepsia. Desde su inicio en 1975, se han creado más de 390 asociaciones público-privadas. Estas asociaciones han permitido contar con los últimos avances tecnológicos para el análisis de más 25.000 compuestos para determinar su posible uso como medicamentos antiepilépticos. Este esfuerzo patrocinado por el gobierno ha ayudado al desarrollo de cinco medicamentos que tienen ahora aprobación para su uso en los Estados Unidos. También ha ayudado en el descubrimiento y la determinación del conjunto de características de seis nuevos compuestos que actualmente están en diferentes etapas del desarrollo clínico. Además de la realización de pruebas para encontrar terapias más eficaces y seguras, el Programa se encuentra diseñando y validando nuevos modelos que algún día pueden descubrir terapias que intervienen la enfermedad misma, así como modelos para la epilepsia resistente o refractaria.

Los científicos continúan estudiando la forma en que los neurotransmisores excitadores e inhibidores interactúan con las células cerebrales para controlar las emisiones nerviosas. Ellos pueden aplicar diferentes sustancias químicas a los cultivos de neuronas en recipientes de laboratorio para estudiar la forma en que estas sustancias químicas influencian la actividad neuronal. También están estudiando cómo la glía y otras células no neuronales en el cerebro contribuyen a las crisis epilépticas. Esta investigación puede conducir a la creación de nuevos medicamentos y al descubrimiento de otras formas de tratar las crisis.

Los investigadores también están trabajando para identificar los genes que pueden influenciar de alguna forma la epilepsia. La identificación de estos genes puede revelar los procesos químicos subyacentes que influencian la epilepsia y señalar nuevas formas de prevenir o de tratar este trastorno. Los investigadores también pueden estudiar ratas y ratones que no tengan ciertos genes o que tengan copias anormales de los mismos, para determinar cómo esos genes afectan el desarrollo normal del cerebro y su resistencia a los daños producidos por enfermedades y otros factores ambientales. En el futuro, los investigadores pueden estar en capacidad de utilizar paneles de fragmentos de genes, llamados “chip genéticos”, para determinar la composición genética de cada persona. Esta información puede permitirles a los médicos prevenir la epilepsia o predecir cuáles serán los tratamientos más beneficiosos.

Los médicos se encuentran ahora experimentando con varios tipos nuevos de terapias contra la epilepsia. En un estudio clínico preliminar, los médicos han empezado a trasplantar neuronas fetales de cerdo, que producen GABA (ácido gammaaminobutírico), a los cerebros de pacientes, para establecer si los trasplantes celulares pueden servir para controlar las crisis. Las investigaciones preliminares indican que los trasplantes de células madre pueden ser beneficiosos para tratar la epilepsia. La investigación que muestra que el cerebro sufre cambios sutiles antes del inicio de una convulsión ha llevado a la creación del prototipo de un dispositivo que puede estar en capacidad de predecir la aparición de las convulsiones hasta 3 minutos antes de ocurran. Si este dispositivo funciona, podría reducir enormemente el riesgo de lesiones pues les permitiría a las personas ir a un área segura antes de que se inicien las convulsiones. Este tipo de dispositivo también puede conectarse a una bomba de tratamiento u otro dispositivo que administre automáticamente un medicamento antiepiléptico o envíe un impulso eléctrico para prevenir las crisis epilépticas.

Los investigadores se encuentran constantemente mejorando la imagen de resonancia magnética (RM) y otros estudios de imágenes cerebrales. La realización de pruebas de formación de imágenes antes de la cirugía puede guiar a los médicos al tejido cerebral anormal y alejarlos de partes esenciales del cerebro. Los investigadores también están utilizando escáneres cerebrales como los magnetoencefalogramas (MEG) y la espectroscopia por resonancia magnética (ERM) para identificar y estudiar problemas sutiles en el cerebro que, de otra forma, no podrían ser detectados. Sus hallazgos pueden conducir a un mejor conocimiento sobre la epilepsia y a saber la mejor forma en que debe ser tratada.

¿Cómo puedo ayudar en la investigación sobre la epilepsia?

Hay muchas formas en las cuales las personas con epilepsia y sus familias pueden ayudar a la investigación de este trastorno. Las mujeres embarazadas que tienen epilepsia y están tomando medicamentos antiepilépticos pueden ayudarles a los investigadores a saber cómo estos medicamentos afectan a los niños que están por nacer, mediante su participación en el Registro del Uso de Medicamentos Antiepilépticos durante el Embarazo (Antiepileptic Drug Pregnancy Registry), el cual es coordinado por la Unidad de Genética y Teratología del Massachusetts General Hospital (ver la sección sobre Embarazo y Maternidad). Las personas con epilepsia hereditaria pueden ayudar a la investigación participando en el Proyecto del Descubrimiento del Gen de la Epilepsia (Epilepsy Gene Discovery Project), el cual es patrocinado por la Epilepsy Foundation. Este proyecto ayuda a educar a la gente con epilepsia sobre las nuevas investigaciones genéticas que se están haciendo sobre este trastorno y busca obtener la participación de las familias con epilepsia hereditaria en la investigación genética. A las personas que se inscriben en este proyecto se les pide que creen un árbol genealógico que muestre cuáles personas en la familia tienen o han tenido epilepsia. Luego, los investigadores examinan esta información para determinar si la epilepsia es en realidad hereditaria, y es posible que inviten a los participantes a que se inscriban en los estudios de investigación genética. En muchos casos, la identificación del gen defectuoso responsable de la epilepsia en una familia puede servir para que los investigadores encuentren nuevas claves sobre la forma en que se desarrolla la epilepsia. Esto también puede ofrecer oportunidades para que se hagan diagnósticos tempranos y exámenes de detección genética en cada miembro de la familia.

Las personas con epilepsia pueden ayudar a los investigadores a probar nuevos medicamentos, técnicas quirúrgicas y otros tratamientos mediante su participación en estudios clínicos. La información sobre los estudios clínicos se puede obtener del NINDS así como de muchas compañías farmacéuticas privadas, compañías de biotecnología, universidades y otras organizaciones. La persona que quiera participar en un estudio clínico debe pedirle a su médico que lo remita al médico encargado del estudio y que envíe todo el historial médico que sea requerido. Aunque las terapias experimentales pueden beneficiar a aquellos que participan en los estudios clínicos, los pacientes y sus familias deben recordar que todo estudio clínico conlleva cierto riesgo. Las terapias que se están experimentando pueden no servir y, en algunos casos, los médicos todavía no están seguros de cuáles terapias no ofrecen peligro. Los pacientes deben estar seguros de entender los riesgos antes de aceptar participar en un estudio clínico.

Los pacientes y sus familias también pueden ayudar a la investigación sobre la epilepsia donando sus cerebros al banco de cerebros después de su muerte. Los bancos de cerebros suministran tejidos a los investigadores para que ellos los utilicen en el estudio de la epilepsia y de otros trastornos.

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Pero ¿dónde vas? ¡No las tires! Dale otra vida a tus gafas

Pero ¿dónde vas? ¡No las tires! Dale otra vida a tus gafas

 

Si alguna vez te has preguntado “¿Qué puedo hacer con las gafas que ya no utilizo? ¿Las puedo aprovechar de nuevo? ¿Existe alguna organización que se encargue de ellas?” aquí encontrarás todas las respuestas. Lo más importante: ¡no las tires!

Seguro que si abres el cajón de la mesita de noche o del escritorio encuentras decenas de cosas que ya no utilizas pero que en cambio se encuentran en buen estado y podrían reutilizarse, como esas gafas de cuando eras más joven y que hoy ya no te sirven o se han pasado de moda.

¿Qué hacer con ellas? ¿Tirarlas a la basura? No, eso nunca. En el caso de las gafas la principal salida es la reutilización y aún estando muy deterioradas las puedes reciclar. Existen ONG encargadas de realizar campañas de recogida y gestión para darles un mejor futuro: ayudar a niños y adultos de otros países a elevar su calidad de vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que unos 153 millones de personas padecen algún error refractivo no corregido (miopía, hipermetropía y astigmatismo) en todo el mundo. Es posible diagnosticar, evaluar y corregir fácilmente los errores refractivos mediante el uso de gafas; sin embargo, millones de personas no tienen acceso a estos servicios básicos.

Las gafas que dones ayudan a millones de personas a corregir por primera vez sus problemas visuales y a permitirles leer, ir a la escuela, obtener un empleo o cuidar de sus familias.

¿Dónde puedo acudir?

¡Gafas viejas, vida nueva! es el lema bajo el que trabaja desde 1994 el Programa Internacional de Gafas del Club Internacional de Leones, que a su vez lleva más de 70 años recogiendo gafas. El objetivo de su programa es “satisfacer la demanda de gafas de buena calidad en las naciones en desarrollo”. Aceptan todo tipo de gafas: de lectura, para el sol, recetadas o de venta libre. Ellos se encargan de limpiarlas, repararlas y clasificarlas por graduación. Puedes enviar tus gafas usadas todo el año a uno de los 17 Centros Leonísticos Regionales de Reciclaje de Gafas, uno de los cuales se enuentra en España.

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El Messenger visual, una utilidad para que chateen las personas con dificultades de lectura

El Messenger visual, una utilidad para que chateen las personas con dificultades de lectura

 

El Messenger Visual es un proyecto de servicio de mensajería instantánea basado en pictogramas con el objetivo de posibilitar la comunicación entre personas que tienen dificultades de lectura, escritura, de expresión o de movimiento.

Utiliza un sistema alternativo de comunicación que representaconceptos y palabras a través de símbolos.

El entorno del programa, además, es más visual. La idea es sencilla, pero aporta una gran solución a miles de personas: sustituir la palabra (”manzana”, por ejemplo) por el símbolo (el dibujo de una manzana).

Los símbolos están clasificados por temas y cada persona, desde su cuenta, puede enviar varios en una línea, de manera que se relacionen como las palabras en una frase. Así, la manera de construir el mensaje es intuitiva.

pantalla del programa

 

“Va dirigido a un tipo de población que ahora no puede acceder a la red internet, principalmente porque en la red predomina la palabra escrita, explica Sandra Delgado, Coordinadora Pedagógica del Mssenger Visual. Con el Messenger queremos concienciar a la población general de que hay mucha gente que no accede a la red “.

 

 

El programa es software libre y utiliza los pictogramas de la organización ARASAAC, que también cuentan con una licencia Creative Commons, es decir, que cualquiera es libre de utilizarlo y mejorarlo.

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Viste las cortinas de tu abuela, pasa del 90-60-90: ¡el reciclaje y la diversidad están de moda!

Viste las cortinas de tu abuela, pasa del 90-60-90: ¡el reciclaje y la diversidad están de moda!

Una forma muy diferente de hacer moda. En la II Pasarela Justa podrás ver diseños reciclados vestidos por modelos no convencionales.

Nunca una pasarela integró tantos conceptos diferentes bajo un mismo paraguas y mostró que otra moda sí es posible. Con diseños confeccionados exclusivamente con elementos reciclados y vestidos por modelos no profesionales, que encarnan muy distintas realidades, el proyecto Moda Justa vuelve, en el Centro Cultural de la Beneficencia, a las 19h.

Gente real que no cumple con los estándares del 90-60-90 (españoles, inmigrantes, personas con discapacidad) lucirá prendas elaboradas sólo con materiales reutilizados.

Tras el éxito de la pasada edición, el proyecto desarrollado por la ONGD SETEM Comunitat Valenciana, y subvencionado por la Generalitat Valenciana a través de la Consellería de Solidaridad y Ciudadanía, regresa para proclamar que la moda puede y debe sustentarse en un sistema de producción respetuoso con el medio ambiente y los derechos laborales.

Pero no sólo de moda vive el ser humano, así que tras el desfile la organización ha pensado en invitar al público con una degustación de productos justos y ecológicos. Y es que, una cosa lleva a la otra, pues de lo que se trata, es de concienciar a la gente sobre el origen de los artículos (comestibles y no) que consume a diario.

En palabras de Silvia Ibáñez, directora de SETEM Comunitat Valenciana, “queremos daros una visión de la moda más allá de lo que supone presentar una colección, acercar al modelo de negocio imperante en el sector, que pocas veces recurre a una producción respetuosa con el medio ambiente y los derechos laborales, que valora la cantidad antes que la calidad”. Y esto pasa tanto con la ropa como con los alimentos y en general con todos los artículos que diariamente consumimos.

Los diseños consistirán en 25 piezas confeccionadas por alumnos de la EASD de Alcoy. El requisito ineludible que se les ha solicitado a los jóvenes creadores fue que emplearan sólo elementos reciclados, es decir, que ni siquiera pudieron comprar un botón. Además de las prendas de los alumnos, los y las modelos también vestirán ropa de iniciativas empresariales que han sacado al mercado la filosofía del reciclaje. Y que, de esta forma, demuestran las posibilidades comerciales reales de este sistema de producción.

Las propuestas del cartel de la pasarela justa reflejan un amplio panorama de posibilidades de crear de forma justa y respetuosa. Por ejemplo, Rudraksha, empresa que vende prendas elaboradas en la India por una cooperativa de mujeres. O Mil.luna, la marca lanzada por Cáritas a partir de un proyecto de inserción de mujeres. ¡Y hasta una colección de ropa típica valenciana con toques modernos, diseñada con materiales reciclados! En fin, que esta edición promete, una vez más, demostrar con hechos que otra moda es posible.

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